Universidad Autónoma Metropolitana Azcapotzalco División de Ciencias y Artes para el Diseño Licenciatura en Diseño de la comunicación gráfica El Trastorno del Espectro Autista en comunidades indígenas Tesina para obtener el título de Licenciado en Diseño de la Comunicación Gráfica Presenta: Alan Garfias Millán Asesora: Dra. Olivia Fragoso Susunaga Octubre del 2023 “Reconoce que somos igual de extraños el uno para el otro, y que mi forma de ser no es simplemente una versión deteriorada de la tuya” Jim Sinclair 1 Introducción 006 2 El proyecto 008 3 Problema 010 4 Investigación documental 011 Cap. 1 ¿Qué es el TEA? Cap. 2 Autismo y sus diferentes ámbitos Cap. 3 El TEA en las comunidades indígenas 5 Hipótesis 034 6 Propuestas iniciales 035 7 Proceso de diseño 038 8 Conclusiones 130 9 Bibliografía 131 Índice El autismo es una compleja condición neu- identificó que 1 de cada 115 niños tiene autismo, presentándose rológica del desarrollo caracterizada por mayormente en niños que en niñas e identificando que, por cada 5 dificultades en las interacciones sociales, casos de autismo, 4 de ellos son hombres y 1 es mujer. alteraciones en la habilidad comunicativa y patrones de conducta estereotipada, res- El proyecto integral se centra en abordar las necesidades relacio- tringida y repetitiva. Se prefiere el término nadas con el autismo en el sistema educativo, social y personal en “condición” para evitar connotaciones ne- México, más específico en personas pertenecientes a la comuni- gativas asociadas al vocablo “trastorno”, y dad indígena, incluyendo la implementación de herramientas di- esto se debe a un estigma presente, espe- dácticas adecuadas, detección temprana y concientización sobre cialmente en México. el autismo. Se busca garantizar el acceso a la inclusión social de las personas con autismo en todas las áreas de su vida. Aunque Desde una perspectiva práctica, el autismo no hay cura para el autismo, la intervención temprana y el apoyo se entiende como una forma de vida que individualizado pueden mejorar la calidad de vida y desarrollar las afecta la interacción social, comunicación, habilidades y potencialidades de cada persona afectada. conducta y percepción sensorial. No se tra- ta de una enfermedad, sino de una manera El proyecto tiene la intención de ser de utilidad en aspectos socia- singular de interpretar el mundo. Este es les principalmente. Este tiene como principal motivación a Leonar- considerado un espectro debido a su am- do, el sobrino del diseñador encargado del mismo, y se enfoca en plia variedad de manifestaciones, siendo ayudar a las personas de la comunidad indígena que enfrentan el único en cada individuo. Esto plantea desa- autismo. La descripción del impacto que el autismo ha tenido en la fíos para la investigación, que se ve limitada vida de Leonardo y cómo su familia ha enfrentado las dificultades por factores humanos y económicos, lo que con determinación y apoyo refleja el amor y dedicación del dise- resalta la importancia de enfocarse en po- ñador por él. blaciones cercanas y accesibles. El compromiso social del diseñador y su deseo de marcar una dife- En México, existe un gran rechazo, igno- rencia positiva en la vida de los demás mediante su conocimiento rancia y estigma hacia las personas con y habilidades como diseñador de comunicación gráfica son enco- autismo, afectando su percepción de las miables. Abordar la necesidad de recursos didácticos y el respeto emociones humanas. Aunque la incidencia en el sistema educativo, social y personal para los niños con autis- exacta no se conoce, se estima que alrede- mo es una cuestión importante y digna de atención. dor de 6 mil 200 personas nacen con esta condición cada año en el país. Las institu- El enfoque en erradicar estereotipos y desinformación sobre el ciones existentes resultan insuficientes o autismo es esencial para una sociedad más inclusiva y empática. inaccesibles para la mayoría de la pobla- Al crear materiales didácticos e informativos, así como colaborar ción. Sin embargo, de acuerdo con el sitio con instituciones educativas y gubernamentales, el diseñador está web oficial del Teletón: en México, un es- dando pasos concretos para generar un impacto positivo y brindar tudio de 2016 realizado por Autism Speaks apoyo a quienes lo necesitan. y la Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA) 6 Introducción El proyecto busca generar un impacto social significativo al con- El material buscará mejorar habilidades sociales, del lenguaje y cientizar a las personas sobre las dificultades que enfrentan los abordar disfunciones sensoriales en el ámbito escolar, social y per- autistas debido a estereotipos, burlas, bullying y otros comporta- sonal. Se considerarán referentes como temporizadores, juegos de mientos negativos. Se pretende promover el respeto mutuo y la mesa y cartas para fomentar la empatía y el trabajo en equipo, así normalización de la convivencia con los niños con TEA, sin discri- como los carteles informativos y fotografías narrativas. minación ni rechazo. El objetivo final es mejorar la calidad de vida y la inclusión de los El objetivo es implementar herramientas de comunicación visual niños con autismo en la sociedad, abordando las problemáticas para fomentar la inclusión social, así como reforzar los recursos identificadas y desarrollando soluciones adecuadas. existentes para el tratamiento del autismo y proponer nuevas es- trategias para la comunidad autista y sus alrededores. El proyecto aspira a lograr la normalización del autismo en la so- ciedad, comenzando en el estado de México y expandiéndose a los alrededores como el estado de Hidalgo, enfocándose directamen- te en la comunidad indígena. Se tiene en cuenta el amplio espectro del autismo y se busca mejorar la vida de los afectados, eliminando estereotipos y discriminación social que sufren. El proyecto tiene un enfoque directo en apoyar a niños con autis- mo, de edades entre 4 y 10 años, que pertenezcan a la comunidad indígena y hablen Otomí en el estado de México e Hidalgo, con metas centradas en las primarias y secundarias para trabajar en el tema del autismo en comunidad. Los padres de familia juegan un papel crucial, y se planea proporcionarles una guía para que estén preparados y conozcan las estrategias adecuadas para apoyar la inclusión de sus hijos con autismo. El proyecto tiene una duración de un año, dividido en tres trimes- tres, desde octubre de 2022 hasta octubre de 2023. Durante las primeras semanas, se realizará una investigación exhaustiva sobre el autismo, sus tipos y complejidades. Luego, se buscarán institu- tos y escuelas especializadas en autismo para obtener una visión general del tratamiento y adaptación social. Posteriormente, se es- tablecerá contacto con comunidades de bajos recursos, especial- mente indígenas, para identificar niños con autismo que necesiten apoyo. 7 El tema que se ha de investigar es “El trastorno del espectro autista Nuevas perspectivas para estudiar, ¿Qué falta (TEA) presente en las comunidades indígenas de México”. Para la por conocer? investigación, se van a consultar las fuentes necesarias para cons- truir adecuadamente los marcos teórico, histórico y referencial. A lo largo de la investigación se ha descubier- to que, efectivamente, existe una gran variedad Este se va a desglosar en diferentes rubros: definir a grandes ras- de propuestas para la comunidad con TEA. Sin gos lo que es el autismo, los estereotipos que lo rodean, el trata- embargo, no hay propuestas así que vayan en- miento existente e inexistente, autismo en el ámbito escolar, social focadas a personas indígenas, lo cual se con- y personal, y, no menos importante (el enfoque principal), el au- sidera muy grave, pero, al mismo tiempo, una tismo dentro de la comunidad indígena y un pequeño estudio de oportunidad para implementar las herramientas cómo dicha condición se percibe, tomando en cuenta el cómo se necesarias para los indígenas con TEA, así que lidia con ella dentro de esta comunidad. eso es lo que falta, realizar el diseño enfocado en estas comunidades. Y más importante, rea- lizar un proyecto que sirva para enfatizar la in- ¿Qué se ha hecho y quién lo ha hecho? clusión social y la eliminación de estereotipos y falsas ideologías sobre el TEA. La organización “iluminemos por el autismo” ha realizado una serie de modelos de intervención para el tratamiento del TEA, se utilizó el diseño a manera de infografías (intenciones totalmente Objetivos de investigación de estudio del fenó- informativas y de orientación). meno. Dos profesionales en el ámbito: Eduardo Carrillo Zambrano y Cé- Objetivo general: Complementar y adquirir la sar Mauricio Pachón Meneses crearon y diseñaron una plataforma base teórica necesaria para la justificación y E-LEARNING con el uso de mundos 3D para los niños con TEA. realización del proyecto integral: “El trastorno El proyecto “autistablas” promueve la idea de que las personas au- del espectro autista (TEA) presente en las co- tistas no padecen una enfermedad y pueden llevar una vida plena munidades indígenas de México” con los apoyos necesarios. La mejor manera de acompañarlos es demostrar que el trabajo y el autismo en la vida adulta es posible a Objetivos particulares: partir de acciones emprendedoras construidas con ellos y no para 1. Indagar en las plataformas digitales para ad- ellos, alejados de sólo estar quejándonos de las pocas oportunida- quirir la información acerca del autismo como des laborales y volviéndonos agentes activos; el objetivo es poner definición, estereotipos y tratamiento. de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de 2. Conocer a grandes rasgos, cómo está visto el vida. Debemos recordar que el autismo es un concepto en per- desarrollo de niños con TEA en el ámbito esco- manente evolución como resultado de la compleja interacción de lar, social y personal. las personas con esta condición de vida y las barreras que se pre- 3. Descubrir el contexto actual de las comuni- sentan debido a la actitud y al entorno que evitan su participación dades indígenas de México ante trastornos y plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás condiciones psicológicas. demás. 8 El proyecto Preguntas de investigación. Referente con el cual se va a desarrollar la investigación General: ¿El diseño de la comunicación gráfica servirá para im- El proyecto integral se puede estudiar a partir de varias disciplinas, plementar nuevas propuestas y soluciones ante la problemática la más importante y fundamental es la psicología, como principal planteada acerca del autismo? referente tenemos a Leo Kanner, el primer autor en dar una defi- nición sobre autismo y dando inicio a las diversas investigaciones Específicas: de otros autores, siendo el autismo según Kanner (1943): “los indi- 1. ¿Qué tipo de información será más viable para indagar en los viduos con autismo, desde niños, presentan una serie de conduc- antecedentes del autismo y sus estereotipos? tas en común, algunas de estas son: falta de empatía, ingenuidad, 2. ¿Es necesario implementar soluciones de diseño en cada ámbi- poca habilidad para hacer amigos, lenguaje pedante o repetitivo, to de la persona con TEA o solamente enfocarse en uno, como el pobre comunicación no verbal, interés desmesurado por ciertos escolar o social? temas, torpeza motora y mala coordinación. Esto observado direc- 3. ¿Por qué las personas indígenas son excluidas mayormente de tamente en un grupo de niños con autismo.” todo tipo de tratamientos que también merecen? Justificación de la investigación Personal. A lo largo de la vida se ha convivido con todo tipo de personas, existió y existirá siempre la discriminación hacia los que son diferentes, igualmente hay familiares y amigos que padecen el TEA, es por eso por lo que, en lo personal, es necesario darle so- lución a este tipo de problemáticas envueltas en el padecimiento de autismo. Profesional. La investigación servirá en el campo profesional como un referente ante instituciones públicas y privadas dedicadas al diseño. Académica. La investigación va por parte de la Universidad Au- tónoma Metropolitana unidad Azcapotzalco, para la división de ciencias y artes para el diseño, siendo la carrera de Diseño de la comunicación gráfica, el proyecto de la UEA sistemas integrales. Social. La comunidad se verá beneficiada, ya que se va a imple- mentar el material necesario para informar y concientizar sobre los estereotipos existentes del TEA, a la vez de contar con material de apoyo para estimular el lenguaje, especialmente para la comuni- dad indígena. 9 La percepción que diversas personas mantienen acerca del autismo no se origina únicamente en la abundancia de información desactualizada que circula en internet, sino también en la falta de un auténtico interés por com- prender verdaderamente esta condición. Esto ha generado una cadena de prejuicios y exclusión que perjudica principalmente a las personas con esta condición. Sin embargo, como ya se mencionó anteriormente, ya hay propuestas para brindar apoyo a las personas con TEA, pero no las hay para gente perteneciente a la comunidad indígena. En estos círculos sociales, el autismo se percibe como una enfermedad (para más detalles consulte el capítulo 3 de la investigación documental), por lo tanto, el proyecto integral estará dirigido a estas comunidades. Entonces, ¿De qué manera, el diseño de la comunicación gráfica puede intervenir en la resolución e implementa- ción de un cambio en la percepción que se tiene de las personas con TEA, en el que todos y todas puedan tener fácil acceso a los recursos informativos y/o educativos, y que estos recursos sean propuestos por el diseñador para que las comunidades indígenas de bajos recursos puedan utilizarlos oportunamente? Por lo tanto, el problema presente en este proyecto es el siguiente: La desinformación, ignorancia y exclusión a la que son sometidos los niños que padecen el Trastorno del Espec- tro Autista dentro de las comunidades indígenas del Estado de México e Hidalgo. 10 Problema Investigación documental El Trastorno del Espectro Autista en las comunidades indígenas Capítulo 1: Trastorno del Espectro Autista (TEA) 1.1. ¿Qué es el autismo? El presente capítulo tiene el objetivo de sintetizar, repasar y aclarar El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición neurológi- aspectos esenciales del Trastorno del Espectro Autista, de entra- ca, la cual puede ser detectada desde el nacimiento del individuo da, una definición o las definiciones que, con el paso del tiempo, que la padece. Se trata de un estado en el que, las personas detec- se fueron trasformando de acuerdo con el contexto y las aporta- tadas, poseen una serie de deficiencias en el aprendizaje, también ciones de nuevos autores, entre ellos médicos especialistas en está rodeado de dificultades en las relaciones sociales y de adap- la materia, psicólogos, etc. Más adelante se explicará de manera tación a entornos nuevos para los individuos, esto acompañado de breve el ambiente que rodea a los individuos con TEA, así como alteraciones en la comunicación desde temprana edad. Un detalle los prejuicios que sufren y sus consecuencias desde el punto de no tan frecuente pero posible es la notoria conducta repetitiva. vista de varios autores y, por último, se hará un análisis y explica- ción del qué y cómo se ha tratado el autismo desde sus inicios o No obstante, a lo largo del tiempo se han dado varias definiciones desde que se descubrió que es una condición muy común desde científicas sobre esta condición, ya que, anteriormente, a las per- siempre. sonas con autismo se les catalogaba como esquizoides, siendo la primer definición concreta la de Leo Kanner (1943): “los individuos La importancia de estudiar el TEA es basta, en México existe una con autismo, desde niños, presentan una serie de conductas en gran cifra de individuos que padecen algún trastorno o poseen común, algunas de estas son: falta de empatía, ingenuidad, poca condiciones especiales que alteran su estado psicosomático. habilidad para hacer amigos, lenguaje pedante o repetitivo, pobre A pesar de las nuevas leyes, los nuevos cambios en la ética de comunicación no verbal, interés desmesurado por ciertos temas, las personas, etc. Aún existen categorizaciones que, consciente torpeza motora y mala coordinación. Esto observado directamente o inconscientemente separar a la comunidad por partes, no hay en un grupo de niños con autismo.” un uso de la inclusión adecuada, por lo tanto, en este capítulo se iniciará por definiciones, tratamientos y, no menos importante, el Cabe resaltar que el autismo no tiene una definición universal- tema de los prejuicios. mente aceptada, pues se trata de una condición tan compleja que, ante tantas señales, sería aún imposible definir algo exacto, pues se cree que es necesario entender por completo su sintomatología para poder definirlo. 11 Siendo así que la revista latinoamericana de psicología menciona La etiología (estudio de las causas sobre enfermedades) ha sido, lo siguiente: también, un tema de debate, ya que, con el paso del tiempo, se Pese a los avances en la investigación del trastorno, hoy en día, sigue estudiando detalladamente el qué y cómo es que surge el todavía no existe una definición técnicamente aceptable y univer- autismo, muchas fuentes de origen científico y psicológico se han salmente compartida del autismo, que se debe, en parte, a la difi- encargado de encontrar respuesta a dicha incógnita, siendo una cultad de describir y comprender las profundas y diversas altera- de ellas la que define al autismo como afirma Talero (2003) “una ciones que presentan las personas que lo sufren (López Gómez, S., entidad multifactorial que tiene muchos desencadenantes. Se ha Rivas Torres, R. M., & Taboada Ares, E. M. 2009, p.557). asociado a dificultades perinatales, a la rubéola congénita, al sín- drome de Down y a otras alteraciones.” (p. 72). La historia y/o contexto alrededor de esta condición ha impulsado a los investigadores a desarrollar una serie de definiciones para Con el paso de tiempo, algunos estudios debaten sobre las causas encapsular al TEA en un solo concepto o una manera específica de que una persona padezca autismo, la idea más popular se debe para identificarlo, siendo que, sin saber de manera clara y especí- a causas genéticas, pues Talero (2003) menciona que “algunas de fica su origen y posible etiología, el autismo se rodea de una serie sus investigaciones sobre el TEA y sus causas, en grupos familiares de controversias respecto a esto, pues antes de simplemente lla- con alta incidencia de autismo, confirman alteraciones en regiones marse Trastorno del Espectro Autista, ha tenido otros nombres a lo de los cromosomas 7q y 16p, y también la duplicación 15q11-13. Lo largo del tiempo, siendo así que, como menciona Coto (2007), “se que confirma la posibilidad de que el autismo sea heredado. Sin identifica al síndrome autista de varias maneras: síndrome de Kan- embargo, la mayoría de los estudios que proponen una causa ge- ner, autismo infantil precoz, autismo anormal primario, autismo nética, encuentran igualmente una alta importancia de factores no encapsulado secundario, esquizofrenia de tipo autista, desarrollo genéticos. El riesgo de tener un segundo hijo con autismo cuando atípico de la niñez con rasgos autistas y retraso mental asociado el primero ha sido diagnosticado es del 5%, lo cual confirma que con autismo.” es más probable que la influencia genética sea muy baja o nula.” Independientemente de que, como se mencionaba anteriormente, Como se mencionaba anteriormente, el autismo puede estar ro- el autismo no tenga una definición clara, cabe resaltar que sí eng- deado de una serie de síntomas, los cuales pueden variar de un loba una serie de síntomas, causas y efectos, pues se trata de una individuo a otro, incluso la edad en la que se detecta y trata, más condición especial que no podría tener un solo síntoma o una sola adelante (capítulo 1.3) se mencionará a detalle sobre el tratamien- causa en especial, hasta podría decirse que depende cada perso- to, sin embargo, también influye en las señales o afecciones del na y su sintomatología, ya que no todos los autistas se comportan TEA, pues se sabe que no es lo mismo en un niño de 12 meses de de la misma manera, lo anterior dicho se refuerza con la mención edad a un adolescente de 16 años. de Gómez (2009): “por todas estas razones, es importante hablar del TEA como una serie de características especiales, síntomas, Los investigadores describen que: factores etiológicos e incluso respuestas frente a los tratamientos, Los principales síntomas de autismo son déficit de sociabilidad, de descartando, al efecto, que no se trata de un único trastorno con comunicación recíproca verbal y no verbal, así como la limitación expresiones fijas o dimensiones y síntomas rígidos, es una condi- de actividades e intereses del niño. Puede ser detectado en eda- ción que engloba un total de diversos síntomas y señales aunque des tempranas, incluso antes de los ocho meses, sin embargo, se tengamos en mente la tipología más clásica de Kanner al referir- evidencia claramente en niños de 18 a 30 meses de edad, en los nos al mismo.” cuales son notorios los problemas del vínculo. Los padres notan la 12 ausencia o retraso en el habla y la carencia del interés normal por Por lo tanto, esta tríada de alteraciones se explica por el fracaso de otras personas o la regresión de su lenguaje y sociabilidad tem- un único mecanismo, y añade este nuevo elemento descubierto prana. Los niños autistas pueden verse afectados emocionalmente por su grupo de investigaciones médicas: un componente cogni- sin expresar respuestas ni reciprocidad adecuadas. En niños ma- tivo que se encuentra alterado en los niños autistas y es la capa- yores o en adultos puede haber algún contacto interpersonal y del cidad de pensar o de imaginar el estado mental de otro individuo, lenguaje, pero el individuo permanece aplanado, remoto, torpe y lo cual se demuestra cuando los niños empiezan a participar en la forzado en las relaciones. (Talero, C., Martínez, L. E., Mercado, M., denominada atención compartida, que un niño autista es incapaz Ovalle, J. P., Velásquez, A., & Zarruk, J. G. 2003, p. 72) de mostrar. (Coto Choto M, 2007 p.173). Hablando de prevalencia, definida como la cantidad de personas Lo anterior está exclusivamente referido al aspecto de la sociali- de un grupo o una población, que muestran una característica o zación, para referirse a la comunicación se sabe que (desde sus circunstancia. Por lo general, se representa como una fracción, un primeros acercamientos a su entorno) el niño o niña con TEA pre- porciento o un número de casos por cada diez mil o cien mil perso- senta diversos signos que, suelen ser alarmantes para la familia ya nas, el autismo no posee una cifra exacta, de hecho, ha ido varian- que, en algunos casos, estos individuos tienen una notoria defi- do a lo largo del tiempo, sin embargo, sí existe un registro especí- ciencia a la hora de expresar lo que quieren, por ejemplo: si un niño fico mencionado por Gómez (2009): “Extraño, aunque evidente, el que tiene edad de un año y medio puede referirse perfectamente incremento en las cifras de prevalencia del autismo arrojadas por a la comida diciendo cosas como “oida” (comida) o “futa” (fruta) múltiples investigaciones recientes lo sitúan entre el 10 y el 20 por lo que es normal dada su edad, los niños con autismo solamente cada 10.000 personas. Cuando, y de forma paralela, disminuye de señalan sin poder pronunciar palabra alguna. Siendo Vacas (2015) manera genérica la prevalencia de retraso mental. el que da una definición conocida como trastornos cualitativos de Por ello, contemplando esta disparidad de tasas, lo más apropiado la comunicación y, lo menciona de la siguiente manera: La demora actualmente es reflejar una prevalencia en aumento desde el 2 de o falta total de desarrollo del lenguaje hablado. Es decir, que no se cada 10.000 al 1 de cada 1.000 afectando en una relación de 4:1 a intenta compensar con formas distintas de comunicación, como hombres sobre mujeres.” los gestos o mímica. En individuos con lenguaje apropiado, dificul- tad significativa en la habilidad de iniciar o sostener diálogos. Los Para mencionar un poco el comportamiento exacto o las activida- niños con TEA suelen tener la dificultad de expresar sus emociones des de algunas personas con autismo (especialmente niños), ha de una manera alarmante, pero también tienen problema a la hora de mencionarse que la mayoría de estas personas presentan un de entender o empatizar con las emociones de terceros, siendo así señales claras con esta condición, una de ellas es el aislamiento que, si una persona promedio suele reprimir algunas expresiones social (incluso de la misma familia) pues, un ejemplo muy claro es para no herir los sentimientos de otro, el o la niña con TEA no se cuando se está jugando con alguien más, un niño promedio suele detiene a la hora de decir lo que piensa tal cual, pues, en una clara buscar la convivencia con otros para compartir dicho juego y, los ausencia de empatía involuntaria, el que se comporten así puede niños con TEA simplemente se apartan y juegan solos. Lo anterior traerles consecuencias en el ámbito social (ver capítulo 2.3). dicho está justificado con las observaciones de algunos médicos especialistas en el tema, pues existe algo denominado tríada de Sin embargo y, a grandes rasgos: afecciones del autismo, son tres elementos fundamentales en el Los niños con autismo experimentan grandes dificultades para comportamiento que se encuentran nulos ante el TEA y estos son: predecir correctamente las creencias de otras personas, tienen la comunicación, imaginación y socialización. problemas específicos para comprender deseos sencillos y pre- 13 decir los deseos de otros cuando éstos entran en conflicto con del tiempo, han enfrentado problemáticas sociales, siendo uno de los suyos propios, apenas muestran juego de ficción espontáneo, ellos la discriminación, principalmente en escuelas del sector pú- manifiestan dificultades para distinguir entre estados mentales y blico y en sus círculos sociales. físicos, lo mismo que para comprender las funciones mentales del cerebro. (López Gómez, S., Rivas Torres, R. M., & Taboada Ares, E. De acuerdo con la Organización de las Naciones Unidas (ONU), en M. 2009, p.561). muchos países, las personas con TEA enfrentan dificultades para acceder a servicios que fomenten su integración plena en la so- En el siguiente apartado se va a realizar un análisis y se va a pro- ciedad, garantizando su libertad y acceso a la salud, educación, fundizar en todos aquellos prejuicios que rodean a la condición empleo y participación comunitaria. Y en aquellos casos donde se autista, así como la discriminación que, con el paso de los años, logra acceder a estos servicios, con frecuencia no cumplen con los sigue estando presente. estándares de derechos humanos o carecen de bases fundamen- tadas en evidencia. Esta situación no es sorprendente, pues a lo 1.2. Prejuicios que rodean al TEA largo de sus vidas, las personas con discapacidades o condiciones han sido excluidas en diversas áreas (educación, empleo, incluso ¿Qué es un prejuicio? A grandes rasgos, una persona crea una en lo social y familiar). idea vaga o adelantada de la primera impresión que le deja ver a una persona, esto sin considerar su personalidad. En términos El autismo siempre se ha visto como una enfermedad, como algo psicológicos, es una actividad mental. Esta altera por completo la negativo y se le ha catalogado como un mal que se da en personas ideología hacia los demás. Siendo así que, cuando a una persona “desafortunadas”, obviamente no es correcto, ya que solo se trata se le juzga sin siquiera conocerla o conocer su contexto personal, de una condición especial que padece una gran parte de la pobla- se está ejerciendo la práctica del prejuicio, lo que, a veces, viene ción (algunos lo saben y otros puede que no), esto no es algo nue- acompañada de la discriminación y exclusión. vo, es algo que ha existido a lo largo del tiempo, esto se respalda con las investigaciones sobre el TEA: Se sabe que, a lo largo de su vida, cada niño o niña va siendo lo suficientemente capaz de extraer información y aprender de su en- Tanto en el pasado como en la actualidad; siempre han existido los torno. Naturalmente, va adquiriendo las fortalezas para mejorar su prejuicios, miedos e inquietudes sobre cada tema del que se tenga capacidad de aprendizaje personal en el ámbito motor. poca información, siendo el autismo un claro referente. Cada in- dividuo es diferente, con distintas maneras de pensar y de actuar, Sin embargo, gracias a esta reflexión se sabe que no todos los esto se puede reflejar en tener una percepción errónea respecto niños tienen o tendrán estas competencias, pues, en los primeros a lo que nos encontramos mediante la búsqueda de información. años de vida de un individuo, es el momento ideal para identificar (Barrientos Torres, J. M. 2020, p.2). si, a lo largo de su desarrollo, dicho individuo va a padecer alguna enfermedad, trastorno o condición que le perjudique o perjudicará Se sabe que la sociedad y su entendimiento sobre las “discapa- desde su infancia hasta su etapa adulta. Entrando al tema del au- cidades” se basan totalmente en una construcción cultural, de tismo, los niños que lo padecen pueden enfrentarse a una serie de acuerdo con Tamarit (2006): en nuestra sociedad, las personas con conflictos tanto internos como externos, así como se mencionaba discapacidades suelen ser percibidas por los demás como indi- con anterioridad, dichas dificultades van desde lo personal hasta viduos incompletos, seres que no alcanzan la norma establecida, lo social y educativo, en este caso, los niños con autismo, a lo largo personas con deficiencias que no logran alcanzar los estándares 14 considerados esenciales para la humanidad. (p.16) Por lo tanto, una Algo muy importante a destacar aquí no es la acción en sí, sino el persona con discapacidades, consciente o inconscientemente va impacto o la respuesta ante dicho acontecimiento, el niño se sentía a sufrir alguna clase de discriminación o prejuicios, las razones de como una persona rara, esto provocó una baja en su autoestima esto pueden variar, sin embargo se sabe que el simple hecho de y se sintió como si no encajara, ahí hubo un caso de exclusión in- que sean diferentes ya los hace “raros”, también, por la ignorancia consciente. ante estas condiciones, las personas que no tienen trastornos sue- len tener temor o miedo de los que sí lo tienen al no comprender lo El colegio no es el único lugar en el que las personas con autismo que está pasando pues, al ver su comportamiento (un poco fuera suelen sufrir discriminación, el ámbito laboral también se encuen- de lo común) suelen sentirse amenazados o intimidados, todo esto tra presente. Varios casos de discriminación en el mercado del em- debido a su educación e ignorancia ante tales sucesos, esto por la pleo sonaron mucho durante la pandemia por covid-19 en el año construcción social y cultural que se ha dado a lo largo de los años, de 2021, pues, según declaraciones del a ONU: las personas con a pesar de que ya haya más información al respecto, es notorio Trastorno del Espectro Autista perdieron empleos y no se les daba en todos lados que la discriminación por ignorancia siempre va la oportunidad de ingresar al ámbito laboral por sus “deficiencias”, a estar presente. Hablando a grandes rasgos del autismo en este luego de esto, algunas empresas como la firma de software SAP y caso, se sabe que las personas con TEA tienen más vulnerabili- la empresa de telecomunicaciones AT&T comenzó a implementar dades ante las críticas y el rechazo social pues, respaldado en la programas de inclusión para que las personas con discapacidades idea anterior acerca de la ignorancia, esta condición aún no tiene tuvieran el derecho a ingresar a laborar como los demás. Sin em- síntomas fijos. bargo, son más las compañías que no aceptan a estas personas por el temor a que no trabajen adecuadamente. Se sabe que: Bajo el término ‘TEA’ (Trastorno del Espectro Autista) se englo- En la actualidad, la tecnología ha abierto las puertas a muchas ba un conjunto heterogéneo de alteraciones neurológicas cuyos posibilidades de comercio y socialización, las redes sociales han síntomas definitorios incluyen, además de un trastorno en el de- sido (en tiempos modernos) grandes testigos de discriminación y sarrollo socio comunicativo y un patrón restringido de actividades burlas, esto debido a la facilidad de expresarse detrás de un dispo- e intereses, otro tipo de manifestaciones clínicas que varían enor- sitivo inteligente. memente de un individuo a otro. (Martos-Pérez J, Llorente-Comí M. 2013, p.185). Muchas personas tienen los conocimientos en base a las publi- caciones que observan a lo largo de su navegación por internet, A lo largo de la historia, se ha sabido de diferentes casos acerca de siendo estos momentos una forma de adquirir la percepción que discriminación en las escuelas y el trabajo que sufren las personas existen sobre un tema y al haber muchas burlas en textos u imáge- con trastornos o condiciones, uno de estos casos sucedió en un nes en Facebook la mente identifica como conocimiento del tema colegio en Madrid, una madre de 5 hijos (entre ellos 1 con autismo) sin saberlo a profundidad, generando mayor cantidad de prejui- se trató de un caso de discriminación en el que la profesora del cios sobre el autismo. (Barrientos Torres, J. M. 2020, p.9). niño solía tener la costumbre de colocarle un chaleco reflectante para exhibir frente a sus demás compañeros que este jovencito El impacto del internet y las redes sociales se ha visto muy involu- padece autismo, la madre no se lo tomó nada bien (y con razón), crado en aspectos de discriminación de todo tipo, pues el TEA no por lo tanto demandó al colegio por este tipo de discriminación. ha sido la excepción. Desde los jóvenes estudiantes hasta adultos mayores, existen diferentes ideologías referente a las condiciones 15 especiales de los individuos pues, como menciona Torres (2020): padecen autismo y se han llegado a comportar así, sin embargo, La falta de empatía y comprensión por parte de los estudiantes se sabe que el comportamiento y conductas de los autistas van a regulares genera bromas ofensivas, lo que constituye una de las variar en cada individuo. principales causas de los momentos desagradables en el entorno escolar para los autistas. (p.22). Estas burlas pueden darse debido ¿Por qué existen los prejuicios alrededor de una condición espe- al “raro” comportamiento que suelen presentar los individuos con cial? Es una pregunta interesante, se sabe que a los seres huma- TEA (ver capítulo 1) y no es de esperarse que suceda pues, la ig- nos se nos hace intrigante, pero a la vez extraño ver a una perso- norancia ante tales condiciones fue y será una fuente de burlas y na diferente, a alguien que presenta comportamientos y actitudes críticas sin sentido. Se consideran verdaderos algunos mitos sobre muy poco usuales, se suelen decir cosas como: está enfermo o de el TEA, entre ellos: seguro tiene problemas en casa, pero no es correcto caer en estas ideologías que dan respuestas rápidas ante problemáticas un tan- El mito de que un niño con autismo no es cariñoso es falso. El to complejas, sin embargo, se hace y eso ha contraído una cultura autismo es un trastorno de origen neurobiológico que afecta los de rechazo y discriminación. mecanismos para desarrollar capacidades intersubjetivas y men- talistas, lo que nos hace ser seres sociales e interdependientes. En el siguiente rubro se va a hacer un pequeño estudio acerca de (Sampedro, M. E. 2006, p.108). los tratamientos para el Trastorno del Espectro Autista y su evolu- ción con el paso del tiempo, se analizará el cómo se emplean para Un niño con autismo siempre se auto estimula y autolesiona, ya ayudar a las personas con esta condición a lograr una calidad de que no es una verdad absoluta. Aunque es cierto que muchos ni- vida mejor. ños con autismo pueden mostrar una búsqueda persistente de ciertos estímulos, como lo visual, auditivo, táctil o vestibular, esta 1.3. Maneras de tratar el autismo característica es común pero no determinante para definir el autis- mo en todos los casos. (Sampedro, M. E. 2006, p.108). Con el pasar de los años, el autismo ha sido un desafío para cada doctor y terapeuta dedicado a su tratamiento, estudiar las actitu- Un niño con autismo no habla, no responde preguntas. De hecho, des y comportamientos de estos individuos significa un reto y un alrededor del 70 por ciento de los niños con autismo tienen algún compromiso pues, no todos llegan a presentar los mismos sínto- tipo de lenguaje. En aquellos con un alto nivel de funcionamiento, mas, de acuerdo con Bautista (2008), inicialmente se pensaba que es decir, con un coeficiente intelectual superior a 75, el lengua- los niños con autismo se separaban de manera consciente de un je está presente, aunque predominan las funciones imperativas y mundo hostil para ellos, todo con voluntad propia para la auto- puede existir dificultad para mantener un diálogo, ya que tienden a protección de aquellos que les parecían agresores. Los individuos ser unilaterales en su comunicación. Es fundamental entender que con TEA han ido evolucionando alrededor de sus observaciones cada niño con autismo es diferente y puede presentar una amplia y estudios, pues el tratamiento no da para curar dicha condición, variedad de habilidades lingüísticas y comunicativas. (Sampedro, solamente controlarla. M. E. 2006, p.108). Posteriormente, se fueron diseñando diferentes estrategias de tra- En pocas palabras, las personas suelen relacionar aspectos nega- tamiento temprano, así como intervenciones terapéuticas para dis- tivos en las condiciones, especialmente en el TEA, pues algunos, minuir los síntomas del autismo, de igual manera se fueron imple- en su experiencia, han “lidiado” con conocidos y familiares que mentando terapias a padres de familia a manera de capacitación. 16 Pues se sabe que la aproximación terapéutica integral con equipos nal de cada individuo, la forma en la que se planifican y diseñan las multidisciplinarios, que incluye terapia a los padres, modificación actividades y los diferentes modelos de apoyo. (Martos-Pérez, J., & del comportamiento, educación especial en un ambiente altamen- Llorente-Comí, M. 2013, p.186). te estructurado, entrenamiento en integración sensorial, terapia del habla y comunicación y entrenamiento en destrezas sociales, Sin embargo, con el paso de los años, algunos modelos para el ha mostrado ser útil en algunos niños con trastorno autista, (Ta- tratamiento del TEA han ido requiriendo participación no solo del lero, C., Martínez, L. E., Mercado, M., Ovalle, J. P., Velásquez, A., & terapeuta o doctor con el paciente, también se ha solicitado la co- Zarruk, J. G. 2003, p. 76). laboración de los padres de familia para garantizar la eficacia de los tratamientos. La historia de los tratamientos para tratar el autismo va desde in- tentos por comprender en su totalidad lo que es el trastorno hasta Los niños pequeños con TEA requieren un alto grado de dedica- los estudios más profundos para darle cura o al menos controlarlo. ción, implicación y trabajo por parte de los profesionales que los atienden y de su familia. Ya se ha comentado el importante papel Aunque de momento no haya consenso sobre qué modelo de in- que desempeñan los padres en el proceso de enseñanza de las tervención es más adecuado, existe bastante acuerdo con relación personas con TEA y, en el caso de los niños pequeños, esa impli- a los principios metodológicos generales que deben guiar cual- cación cobra si cabe mayor relevancia. (Martos-Pérez, J., & Lloren- quier programa y actuación terapéutica y educativa. (Martos-Pé- te-Comí, M. 2013, p.187). rez, J., & Llorente-Comí, M. 2013, p.186). Está muy claro que, dicho con anterioridad, el tratamiento de cada Se sabe que cada individuo es diferente, los tratamientos para individuo es especial, no suele aplicarse el mismo para un gru- controlar el Trastorno del Espectro Autista tienen que variar y se po enorme de personas con TEA, por lo tanto, antes de comenzar tienen que especializar en cada caso especial, pues, a lo largo del con las terapias correspondientes, se debe hacer un previo análisis tiempo se han diseñado diferentes modelos y programas siguien- para conocer al paciente con autismo. do esta lógica. Para los profesionales, también es necesario el diagnóstico para Todo programa de intervención debe ser individualizado. Cada conocer el tipo de persona que van a ayudar y las estrategias que persona muestra unas necesidades de apoyo, motivaciones, inte- pueden ayudarle. Pero también, con frecuencia las mismas perso- reses y dificultades diferentes y, por lo tanto, cada persona tam- nas con autismo principalmente al llegar a la adolescencia necesi- bién requiere un programa de intervención individualizado y ajus- tan conocer lo que les sucede, pues sienten que algo no funciona tado a su perfil específico de déficits y fortalezas. (Martos-Pérez, J., y necesitan identificar sus limitaciones. (Sampedro, M. E. 2006, & Llorente-Comí, M. 2013, p.186). p.107). Dichos tratamientos, también, han de ser analizados y moldeados A veces resulta sencillo decir que todos deben seguir un solo ca- a las necesidades individuales de las personas con autismo, no es mino a la hora de resolver una problemática de índole social o psi- lo mismo un modelo de tratamiento para un niño que uno para un cológica, pero se sabe que cada individuo tiene un estilo de vida preadolescente o un adulto. diferente y una manera distinta de ver el mundo, esto acompañado Las necesidades de las personas con TEA varían a lo largo de su de necesidades que suelen satisfacerse de variadas maneras. ciclo vital y ello obliga a cambiar, en función del desarrollo perso- 17 Al igual que cada niño con TEA es diferente, cada familia también motor fundamental en el desarrollo de cualquier niño y, por su- presenta unas características, necesidades, fortalezas y debilida- puesto, en el desarrollo de los niños con TEA Martos-Pérez, J., & des distintas. Al elaborar un programa de atención temprana se Llorente-Comí, M. 2013, p.188). deben tener en cuenta esas particularidades de cada familia para poder planificar los apoyos, exigencias y demandas adecuadas A continuación, se hará una breve descripción de algunos trata- a cada una de ellas. (Martos-Pérez, J., & Llorente-Comí, M. 2013, mientos más eficientes para combatir el Trastorno del espectro au- p.188). tista, estos son presentados y desarrollados por Martos: Role-playing o dramatización: esta técnica consiste en practicar la Sin embargo, ¿qué pasa cuando una persona no es consciente de habilidad que se está enseñando y que previamente se ha obser- que está frente a una problemática? Existe la minimización o la fal- vado en diferentes modelos, en una situación simulada (a modo ta de importancia e interés ante un tema tan complejo como el au- de teatro). Tanto el niño como el adulto pueden adoptar diferentes tismo, hay casos en los que las personas no quieren o no pueden papeles e intercambiárselos en los sucesivos ensayos. Implicación ver la realidad que los rodea, se encuentran en un estado de nega- de los compañeros en el proceso de enseñanza: la implicación de ción y eso dificulta la posibilidad de implementar un correcto tra- otros niños en los programas de enseñanza de habilidades socia- tamiento (para el TEA en este caso). Sampedro (2006) menciona les tiene un enorme valor porque facilita la práctica de los aprendi- que “otra barrera humana que obstaculiza la detección y remisión zajes en situaciones naturales. Modelado: la técnica del modelado apropiada del autismo entre el personal de la salud es la negación se basa en el aprendizaje a través de la observación, es decir, en la o minimización, tanto del profesional como de los padres.” (p.108). exposición del niño a modelos que muestran la conducta o habi- lidad que se trata de enseñar. Restructuración cognitiva: con esta Como ya se ha mencionado con anterioridad, no todos los trata- técnica se persigue que el niño o adolescente aprenda que sus mientos han de ser semejantes a la hora de tratar el autismo, un pensamientos afectan e influyen en su conducta y en su estado ejemplo muy claro es el cómo se ha de ajustar dicho tratamiento a emocional. (Martos-Pérez, J., & Llorente-Comí, M. 2013). los niños, siendo que estos normalmente relacionan casi todo con el juego y las actividades kinestésicas. Con la asistencia del psicólogo, los niños deben aprender a reco- nocer sus pensamientos, creencias y ser conscientes de la cone- Aunque los programas de atención temprana han de contemplar xión emocional entre ellos. un modelo global de tratamiento, se debe dar prioridad a los obje- Siguiendo con Martos (2013): existe un tratamiento denominado tivos centrados en la estimulación y desarrollo de las habilidades autorregistros y contratos de conducta, mediante el cual se instru- socio comunicativas y del juego frente a objetivos relacionados con ye al niño para tener un mayor control sobre la conducta objetivo, el desarrollo cognitivo o motor. Martos-Pérez, J., & Llorente-Comí, ser más consciente de su frecuencia y desarrollar habilidades para M. 2013, p.188). evaluar su propio progreso. (p.15) Gracias a la cantidad de profesionales en el tema, se han ido de- En conclusión, el Trastorno del espectro autista en un mundo lle- sarrollando numerosos programas de atención y consulta para el no de incógnitas para la humanidad, se trata de una de muchas Trastorno del Espectro Autista. condiciones humanas que afectan gran parte de la psique y, se encuentra rodeada de muchos prejuicios dado que, siendo algo En esos programas también se describen estrategias y objetivos que una parte de la comunidad padece, se ve envuelta en una va- relacionados con la estimulación del juego, ya que el juego es un riedad de comportamientos que suelen parecer extraños o hasta 18 intimidantes ante la carente comprensión que muchos pueden te- nunciar palabras, sin embargo, estos comienzan desarrollando un ner de ellos. Sin embargo, se ha hecho el maravilloso intento de lenguaje de tipo no verbal en el que pueden comunicar a la perfec- ser comprendida y tratada (en este caso porque aún no se tiene ción lo que quieren sin pronunciar palabras (los niños con TEA, en una cura permanente), pero se debe tener en cuenta que con o su mayoría, son perfectamente capaces de hacer esto) y, a su vez, sin condiciones de la psique, estos individuos siguen siendo parte depende mucho del entorno en el que se estén desarrollando para de la raza humana, son personas con sentimientos, logros, metas, contribuir o no a su habla temprana o tardía pues, de acuerdo con aptitudes, virtudes, defectos, entre otras cosas. Merecen el mis- Castañeda (1999): Los retrasos suelen ser hereditarios, pues cada mo respeto que los demás y, más importante, ser acreedores de familia es diferente en su desarrollo intelectual. Pero también hay la comprensión, solidaridad y empatía, esto porque día a día se casos, en gran medida, desde casa, en el que los padres no acos- tienen que enfrentar a la exclusión social y laboral al igual que a la tumbran a estimular adecuadamente a sus niños para impulsarlos pelea interna por comprenderse a sí mismos. a hablar. Gracias a lo anteriormente mencionado, se debe tener en cuenta que no existe una edad exacta en la que un niño empieza a hablar, sin embargo, los niños que se salen de este promedio de edades son los que normalmente presentan indicios de TEA. Capítulo 2: Autismo y sus diferentes ámbitos Los niños (en promedio) manejan un catálogo de, mínimo, cinco El Trastorno del Espectro Autista es un mundo que puede englo- palabras correctamente pronunciadas a la edad de once a doce bar diferentes ámbitos, en el presente capítulo se profundizará en meses. Pues, de acuerdo con Castañeda (1999): según algunas in- cada uno de los más importantes. Como ya se sabe, el autismo se vestigaciones, a los once y doce meses de edad, puede ser capaz ve reflejado de diferente manera en cada persona, no es lo mismo de hablar a dos sílabas directas: “mamá”,” papá”, “caca”, “tata”, así verlo en un niño de 2 a 5 años que en un adolescente de 16 años, iniciando la etapa lingüística o verbal, reemplazando por completo por lo que se va a estudiar el cómo se percibe y el cómo se mani- las señales y lenguaje corporal del niño, y dejando atrás la simple- fiesta el autismo desde la infancia. Posteriormente a esto, se hará za del lenguaje adulto a medida que va incrementando su habla. una investigación sobre dicha condición en una perspectiva esco- Sin embargo, si los niños superan su primer año sin poder pro- lar, el cómo los individuos con TEA viven el día a día en espacios nunciar palabra alguna, es un indicio más seguro de trastorno del de convivencia como lo es el preescolar, la primaria, secundaria, espectro autista. preparatoria e, incluso, la universidad. Más adelante se analizará el ámbito social de los autistas, el cómo son a la hora de desa- De acuerdo con las investigaciones, se sabe que uno de muchos rrollarse en espacios abiertos con otras personas, incluyendo a la signos de TEA está en el habla, con el comportamiento, este ele- familia misma y, por último, el ámbito personal, el mundo funciona mento es fundamental para identificar si un niño tiene la posibili- de diferentes maneras para cada quién, y las personas con TEA no dad de padecer la condición del espectro autista. son la excepción. Por lo tanto, se hace hincapié en lo siguiente: 2.1. Autismo infantil De hecho, alrededor del 70 por ciento de los niños con autismo El trastorno del espectro autista se presenta desde los primeros tienen algún tipo de lenguaje. En aquellos con un alto nivel de fun- años de vida de los individuos, algunos padres de familia no lo cionamiento, es decir, con un coeficiente intelectual superior a 75, notan a tiempo y los que sí lo hacen, (de acuerdo con algunos tes- el lenguaje está presente, aunque predominan las funciones impe- timonios recabados en la investigación), los niños tardan en pro- rativas y puede existir dificultad para mantener un diálogo, ya que 19 tienden a ser unilaterales en su comunicación. Es fundamental en- relacionado con el TEA se encuentra en constante estudio y análi- tender que cada niño con autismo es diferente y puede presentar sis exhaustivo para obtener un mayor entendimiento. Sin embargo, una amplia variedad de habilidades lingüísticas y comunicativas. gracias a estos estudios se ha podido acercar más a muchas afir- (Sampedro, 2006, p. 108). maciones y observaciones en niños que padecen esta condición, y es debido a esto que se ha implantado de inicio este concepto de Es así entonces que puede existir un lenguaje, pero no un dominio autismo infantil como condición independiente al mismo TEA en mínimo del habla. otras edades, esto desde años atrás, no obstante, esta concepción Para ser más exactos, se tiene que profundizar un poco en el cómo al ser tan compleja como para solamente dedicarse a los niños, es que los niños van desarrollando su lenguaje con normalidad, terminó cambiando en 1980: para esto se toman en cuenta las etapas del desarrollo del lengua- je, las cuales son: la etapa lingüística y la prelingüística. Esto con la publicación del DSM-III (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Tercera edición), se acuñó el término La etapa prelingüística, denominada también como la etapa pre- autismo infantil, y en 1987, en la revisión de la tercera edición del verbal, comprende los primeros 10 a 12 meses de edad. Se carac- DSM, se cambió el término a trastorno autista. (Reynoso, C., Ran- teriza por la expresión buco-fonatoria que de por sí apenas tiene gel, M. J., & Melgar, V. 2017, P.214). un valor comunicativo. Otros la consideran como la etapa del nivel fónico puro, debido a que el infante emite sólo sonidos onomato- A pesar de lo afirmado con anterioridad, el autismo se puede dife- péyicos. renciar de otros trastornos por diversos aspectos, uno de ellos que es una de las vastas condiciones en presentar muchas incógnitas La etapa lingüística se considera en forma un tanto amplia, des- referente a su definición y origen pues, otros trastornos como el de de aproximadamente el 12do. mes (un año), pasando el niño de personalidad disociativa presenta síntomas fijos y fácilmente de- las variadísimas emisiones fónicas del período prelingüístico a la tectables, esto solo como ejemplo de que el Trastorno del Espectro adquisición de fonemas propiamente dichos en el plano fonológi- Autista tiene una complejidad más amplia, especialmente en niños co (articulaciones fonemáticas), perfeccionándose también el as- pues, pasa de ser una simple condición a ser totalmente de interés pecto semántico y sintáctico de las palabras a medida que el niño público y de salubridad especialmente, esto afirmado de acuerdo crece. (Castañeda, P. 1999, p.2-8). con los planteamientos de Reynoso (2017): desde 2013, el TEA es de las primeras razones por el cual se acude a la ayuda de la psi- Independientemente de que el autismo haya y siga estando sujeto quiatría. En pocos años, el autismo ha logrado trascender como un a la investigación científica, y como ya se ha mencionado, no tiene problema público en cuanto a la salud se refiere. como tal una cura, no tiene una definición y, por lo tanto, el autismo visto exclusivamente en la etapa infantil suele ser aún más comple- Lo anterior significa claramente que el autismo inició simplemen- jo dado que apenas se está desarrollando, esto acompañado de la te como un informe, como una simple causa de “problemas” si lo obvia variedad de síntomas pues, en el amplio mundo del TEA, es- puedo llamar así, a ser lo que hasta el día de hoy se conoce como tudiar a los niños que lo padecen aún representa un reto significa- un trastorno de complejidad en cuanto a su análisis y estudio en tivo, esto respaldado en las afirmaciones de Choto (2007): La pers- las conductas infantiles. pectiva de la investigación sobre el trastorno del espectro autista Ahora que se ha tocado el tema de la conducta, cabe mencionar (TEA) en la infancia es compleja y abarca diversos aspectos, lo que esta sería como un pilar a la hora de entablar la comunicación que refleja la amplitud y la profundidad del trastorno. Cada aspecto del infante pues, ambos aspectos del desarrollo neurológico se en- 20 cuentran totalmente ligados para su correcta funcionalidad, y esto Los trastornos del sueño son particularmente frecuentes en niños va a repercutir en la interacción social de los autistas (ver capítu- con TEA, por lo que se recomienda realizar con escrutinio cues- lo 2.3) pues, de acuerdo con las investigaciones se sabe que, de tionarios como el CSHQ-SP y polisomnografía en aquellos que no acuerdo con Reynoso (2017): “Un niño con TEA puede tener ma- respondan a la modificación de hábitos de sueño. El tratamiento yores retos dentro del capítulo conductual, así como en las capaci- farmacológico más frecuente para los trastornos del sueño en ni- dades comunicativas. Las habilidades sociales y de comunicación ños con TEA es la melatonina, seguidos por los alfa-agonistas; es- se asocian de tal manera que en etapas tempranas del desarrollo tos dos tratamientos mejoran significativamente los índices de ca- son indistinguibles” (P.217). lidad del sueño (Reynoso, C., Rangel, M. J., & Melgar, V. 2017, P.217). Son indistinguibles, una afirmación interesante teniendo en cuenta Independientemente de la dificultad que existe en el concilio del lo mencionado con anterioridad, esto (para que quede claro) verlo sueño, claro está que hay alternativas muy efectivas para tratar de en un niño pequeño que apenas está descubriendo su entorno, remediarlo. Pero ¿qué hay del hábito alimenticio? está claro que su ambiente y demás, debe tratarse con cuidado al estar pasando cada costumbre de las personas tiene una ligera modificación con desapercibido en un inicio, es por esto por lo que en especiales los autistas, no solo la conducta o el sueño, también los hábitos casos de autismo infantil se siguen teniendo las interrogantes de alimenticios se ven modificados. Muchos investigadores han des- las causas o las edades exactas en las que la condición empieza a cubierto que la manera de alimentarse, aunque no exageradamen- manifestarse. Cabe mencionar que, independientemente de esto, te, se ve ligeramente moldeada a diferencia de un niño promedio un rasgo muy significativo del niño autista es, también, el lenguaje pues, de acuerdo con la siguiente afirmación: corporal, sus actividades motoras (con las que naturalmente em- piezan a descubrir el mundo) suelen verse comprometidas. La conducta alimentaria de los niños con TEA tiene características peculiares que se entienden más como un problema de percep- Dichas acciones de índole motriz se manifiestan de maneras es- ción y apreciación de sensaciones que un problema nutricional.( peciales en niños autistas pues, aunque sea fácil confundirlas, Reynoso, C., Rangel, M. J., & Melgar, V. 2017, p.31). se pueden percibir con el paso del tiempo, conductas repetitivas, Y de esta manera, se comprende por completo que el autismo compulsivas y, sobre todo exageradas, como menciona Reynoso comprende una basta serie de modificaciones en diferentes hábi- (2017): los niños con autismo suelen manifestar comportamientos tos infantiles y, para remontarse en uno de los más importantes (el repetitivos y disruptivos, como estereotipias motoras, ecolalia, per- lenguaje), también se han realizado los estudios correspondientes, severancia en objetos o acciones, así como compulsiones en ac- así como algunas encuestas a padres de familia y así comprender tividades fisiológicas. Estos patrones de conducta pueden afectar el cómo se encuentra el autismo influenciando el habla de los indi- su aprendizaje, habilidades sociales y bienestar general. (p.17) Lo viduos, es importante la detección de las deficiencias del lenguaje que significa que, si no se tratan o atienden con cuidado, este tipo en niños con TEA, ya que se asegura que una temprana y correcta de acciones pueden resultar un tanto peligrosas para los niños con intervención puede, tal vez no frenar pero sí estimular un funciona- TEA pues, al no ser conscientes de lo que pueden estar haciendo, miento más correcto del habla. pueden lesionarse ellos o a otras personas ya que, como muchos La estimulación del lenguaje en los niños con autismo es una de niños, no pueden medir la magnitud de sus acciones motrices. las piedras angulares de la intervención. La adquisición, antes de Un aspecto más a resaltar aquí es un padecimiento que suelen los 6 años, de las habilidades para hablar y comprender lo que se tener los niños con autismo, se trata de la dificultad para conciliar dice es un factor de buen pronóstico a largo plazo. (Reynoso, C., el sueño. Rangel, M. J., & Melgar, V. 2017, P.218) 21 El autismo infantil es un mundo inmenso de diagnósticos y obser- Gracias a lo mencionado con anterioridad, se sabe que, dentro del vaciones para los profesionales en la materia, claro está que los sistema académico, existe el problema de la discriminación por factores de vida más significativos se manifiestan desde la infancia trastornos, en este caso por el tema del autismo y no solo por parte y, para los niños on TEA, esta no es la excepción. de los mismos alumnos, hay casos en los que los mismos docentes El siguiente apartado narrará, a grandes rasgos, el cómo es el de- contribuyen a la práctica de la exclusión, pero ¿a qué se debe esta sarrollo de los individuos con TEA en las escuelas, cómo es su afirmación? Muchos profesores suelen estar incapacitados para trato y el cómo pueden ser percibidos desde el ojo de sus compa- atender este tipo de retos, el tratar con un alumno o alumna que ñeros y docentes, esto acompañado de la correcta intervención de padezca alguna condición como el TEA o similar y muchos padres los padres. son conscientes de esto pues, de acuerdo con Valdez (2019): La 2.2. Ámbito escolar familia del niño con autismo percibe que el personal educativo es- pecializado en TEA es insuficiente y que este reducido grupo utili- El siguiente apartado tratará de comprender el cómo es una perso- za estrategias demasiado simples, sin considerar los consejos de na con autismo en las escuelas (el cómo es vista ante la crítica y la personas con mayor experiencia en el conocimiento del trastorno, exclusión) pues, un tema muy importante a analizar es el sistema como los propios padres, auxiliares de clase u otros miembros no educativo y sus modelos de enseñanza/aprendizaje y el cómo es- docentes. Por lo tanto, algunos docentes, independientemente de tos pueden o no adaptarse a las necesidades específicas de cada que carezcan de la capacitación adecuada, no suelen abrirse a la persona con autismo, incluso otros trastornos, sin embargo, este posibilidad de intervenir a estos estudiantes con personal más ca- apartado tambien tendrá la intención de analizar a grandes rasgos lificado y, al no hacerlo, se potencia aún más la discriminación por si el sistema educativo carece de las herramientas necesarias para la dificultad que puede presentar el trato directo con los alumnos tratar el TEA, pues al no tener este material, es muy probable que que padecen TEA o alguna otra condición especial. la exclusión en las escuelas se encuentre presente hasta la actua- Sin embargo, es entendible hasta cierto punto que es un tanto lidad. complejo, ya que el tratar adecuadamente a un niño o niña con TEA representa un reto, el cual consiste en tener (como ya se men- Iniciando con el tema de la exclusión escolar, normalmente se ca- cionó) los conocimientos y habilidades correctas, así como las taloga a una limitada cantidad de alumnado que tiene alguna con- herramientas de aprendizaje que se adapten perfectamente a las dición como “el raro” o cosas así, se sufre del rechazo por parte de necesidades de cada alumno o alumna con Trastorno del Espectro los compañeros, lo cual es un tema serio para tratar, pero, de en- Autista. trada, ¿qué se entiende por rechazo dentro del sistema educativo? El principal reto que debe asumir la educación, en relación con De acuerdo con la siguiente afirmación: un niño diagnosticado de TEA es que no sólo hay que enseñarle El rechazo en el sistema educativo se refiere a la acción de impe- el concepto la habilidad para realizar una determinada tarea, sino tuosidad hacia una o más sujetos. La pluralidad es desatendida que también hay que entrenarle en su uso de manera adecuada, por centrarse en la homogeneidad de las personas. La escolari- funcional, espontánea y normalizada. (Urbano, H., & Morillo, D. dad, en ocasiones produce el acto de etiquetar al estudiante por 2022, p.2). su conducta o ritmo de aprendizaje. A su vez, estas intervenciones Entonces, dados estos retos a la hora de convivir con niños que originan exclusión por el docente y entre educandos en el mundo padecen autismo, los educadores y docentes tienen que recurrir al académico. (Tipan, Toapanta, K. F. 2022, p.25). apoyo directo de terceros especializados en estos casos, incluso 22 se tendría que recurrir a los mismos padres de familia que convi- didácticos en las escuelas del sector público y privado, los cuales ven día a día con sus hijos, este apoyo sirve de manera auxiliar para tienen que estar especializados en niños con TEA cubriendo sus que los profesores entiendan mejor el cómo adaptarse a cada uno necesidades básicas y particulares de aprendizaje. de los estudiantes con TEA, pues de acuerdo con la afirmación: No solo se trata del aprendizaje, como se mencionaba anterior- Los padres o cuidadores no son expertos en todas las áreas que mente, el comportamiento también es diferente en diversas cir- afectan al autismo; por ello, se requiere la orientación especializa- cunstancias, con el paso de los años ha habido un incremento sig- da de los profesionales involucrados. No obstante, es primordial nificativo de los casos en los que se da el TEA en la comunidad durante el proceso de intervención, considerar los objetivos, ne- y, por lo tanto, un incremento enorme en las necesidades de im- cesidades y opiniones de las personas que conviven con estos ni- plementar materiales con los que estas personas puedan trabajar ños para facilitar las interacciones entre los miembros de la familia. adecuadamente, de acuerdo con las siguientes afirmaciones: (Valdez-Maguiña, G., & Cartolin-Príncipe, R. 2019, p.14). En los últimos años se ha incrementado los casos de niños con Entonces, es importante conocer el punto de vista de los profesio- TEA en los que se solicitan terapias especializadas en integración nales y de los familiares de la persona con autismo, ya que esto sensorial con el objetivo de mejorar el procesamiento sensorial ayuda a que el docente pueda comprender mejor las necesidades para construir respuestas adaptativas que conlleven a la organiza- de su alumnado. ción del comportamiento. (Valdez-Maguiña, G., & Cartolin-Prínci- pe, R. 2019, p.15). Sin embargo, es importante cuestionarse lo siguiente: ¿Depende totalmente del docente el que un niño/niña con autismo adquie- La comunidad estudiantil con dicha condición ha generado (con ra completamente los conocimientos y habilidades impartidas en el paso del tiempo) la urgente necesidad de una oportuna detec- el aula de clases? Para dar respuesta a este cuestionamiento es ción temprana, pues, de esto dependerá en gran medida su labor importante mencionar que las personas que padecen TEA presen- y eficacia dentro del aula, y no solo eso, también que se adapte tan muchas dificultades neurológicas que les impide aprovechar adecuadamente al entorno estudiantil, lo cual reduciría conside- correctamente estos conocimientos, pues se sabe que el autismo rablemente el rechazo y exclusión por parte de sus compañeros y es una condición no que quita, sino que dificulta en gran medida docentes. la capacidad de aprendizaje y percepción adecuada del entorno. Existe la presencia de disfunciones sensoriales en el niño con TEA; Por todo lo mencionado, la efectiva inclusión del niño con TEA en estas disfunciones representan una alteración en la capacidad de el ámbito escolar y el éxito de su desempeño viene precedido de respuesta (exacerbación o limitación). Muchas de esas disfuncio- una concepción integral que implica la temprana detección e in- nes dificultan el desempeño de los niños con TEA dentro del aula, tervención y el abordaje ineludible del equipo multidisciplinario y puesto que reciben una sobrecarga de información que obstacu- los cuidadores. (Valdez-Maguiña, G., & Cartolin-Príncipe, R. 2019, liza su aprendizaje (Valdez-Maguiña, G., & Cartolin-Príncipe, R. p.61). 2019, p.61). Por lo tanto, el tema de la detección temprana estimula la eficacia Entonces, cabe mencionar que los niños con autismo tienen estas de una correcta integración escolar para niños con TEA. dificultades en su aprendizaje, por lo tanto, sí se requiere no solo el Pero ¿todos los niños con autismo atienden de la misma mane- apoyo de los padres, también se tienen que implementar recursos ra a las estrategias de adaptación? Claramente no, cada individuo 23 responde de manera diferente a cualquier tratamiento y este se Sin embargo, los alumnos con deficiencias pueden enfrentar la debe adecuar a sus necesidades inmediatamente, esto ayudaría crueldad de los rechazos, como ya se mencionaba anteriormente, a que la eficacia de este sea mayor pues, de acuerdo con Valdez la ignorancia que se tiene de dichas diferencias puede ocasionar el (2019): “Las investigaciones realizadas han determinado que los miedo o la repulsión de aquellos que no comprenden lo que están niños y adultos con TEA conforman un grupo diverso, cuyas nece- percibiendo. sidades van a variar a lo largo de la vida en términos de evaluación como de intervención; en ese sentido, es necesaria una evaluación El rechazo escolar se genera por la incomprensión a la diversidad, cuidadosa para determinar los servicios más apropiados de forma la cual es despreciada a través de humillaciones, manipulaciones individualizada” Esto es algo que puede parecer una tarea compli- constantes, desigualdades y prejuicios, dejando en la víctima se- cada, sin embargo resultará completamente eficaz. Un reto signi- cuelas de depresión, frustración e inseguridad en las relaciones ficativo para los docentes será el lograr una inclusión funcional y con los demás (Tipan Toapanta, K. F. 2022, p.9). equilibrada entre alumnos de todo tipo (incluyendo a los alumnos con algún trastorno). Algunas personas no logran generar la empatía necesaria para percatarse del daño al que están contribuyendo, existen casos en Dicha inclusión deberá estar alejada de todo estereotipo, burla y los que muchos niños y niñas con TEA generan fobia social, y esto rechazo pues, de acuerdo con Valdez (2019) menciona que: la in- les perjudica más adelante en su adolescencia e, incluso en su clusión educativa implica encontrar un equilibrio entre el aprendi- edad adulta, pues se les implanta la idea de que la misma sociedad zaje significativo y un rendimiento positivo en un entorno escolar es dañina para ellos y ellas. de calidad que se adapte adecuadamente a las posibilidades del estudiante. Se busca asegurar que los estudiantes puedan apren- ¿Acaso son solamente los mismos compañeros quienes gene- der de manera efectiva y adecuada a sus capacidades individua- ran este tipo de rechazo educativo? Claramente no, los docentes, les. (p.60). consciente e inconscientemente contribuyen a las conductas de discriminación pues: Una vez lograda esta inclusión, toca analizar a cada individuo y El estudiante con TEA es rechazado por sus compañeros a causa localizar cada anomalía en su forma de ser, pues es importante del desempeño académico medio, situación económica baja y reli- saber qué deficiencias hay que trabajar a la hora de educar/ense- gión Atea. Los actos de discriminación se producen en el interior y ñar a los niños con autismo, dicha afirmación está reforzada por exterior del establecimiento educativo. Por lo tanto, las actividades Valdez (2019) pues menciona que: es fundamental estar conscien- paralelas que ejecutan los docentes para atender el caso agudizan tes de los desafíos que enfrentan los niños con autismo y conocer la exclusión. (Tipan Toapanta, K. F. 2022, p.23). los tratamientos en salud que abordan estas complejidades para mejorar su rendimiento académico. Al estar informados, podemos Por lo tanto, los docentes necesitan una preparación profesional brindarles el apoyo necesario y asegurar que reciban una educa- más compleja que les genere la capacidad y madurez necesaria ción adecuada y que se promueva su desarrollo integral. Esto de- para fomentar la unión sin racismo ni prejuicios. bería estar respaldado por las instituciones de salud que atienden El ámbito académico, aunque no lo parezca, es uno de los pilares estos casos y por el apoyo de los padres de familia de la persona clave para el desarrollo intelectual y social de una persona, en el con TEA, la correcta unión de estos medios puede asegurar el ade- caso de un niño o niña con TEA, la experiencia que un ambiente cuado funcionamiento de las estrategias de aprendizaje y adapta- educativo le genere dará pie al cómo se va a desarrollar en sus de- ción impuestas por los docentes encargados de la educación. más ámbitos, es por esto que, de acuerdo con las investigaciones, 24 el maltrato escolar ha contribuido a que las personas desarrollen cuado desarrollo personal, intelectual y social de un individuo con desconfianza y tendencias a autolesionarse de diferentes mane- Trastorno del espectro autista, sin embargo, se ha comprobado ras, es por esto que: que desde hace tiempo ha existido la práctica de la exclusión y discriminación, actos que han perjudicado considerablemente la Docentes y compañeros de clase provocan al estudiante obstácu- percepción que se tiene acerca de la intolerancia que existe en el los en su desarrollo de la integración social, frustraciones, indig- sector educativo. nación, falta de motivación y autolesiones. Se requiere apoyar al estudiante con TEA a desarrollar sus diferentes potencialidades, 2.3. Ámbito social para que sea un sujeto autónomo e independiente en los diferen- tes entornos. (Tipan Toapanta, K. F. 2022, p.12). Anteriormente se ha recopilado la información acerca del autismo presente en el sector educativo, el cómo se ha demostrado que Es fundamental que desde estas etapas se implementen estrate- existe un severo problema de exclusión escolar, sin embargo, un gias de empatía y apoyo emocional a los alumnos para convertir- punto muy importante a analizar es el cómo se vive con autismo los en personas autosuficientes e independientes. en un entorno social en general, no solo en familia o en escuelas, Hay que tener en cuenta un factor muy importante: el derecho a la también en un ambiente en el que se convive con todo tipo de in- educación. Toda persona tiene derecho al acceso educativo, esto dividuos, la calle por decirlo de una manera coloquial. sin importar su etnia o ideologías personales, obviamente esto in- cluye a los individuos que padecen algún trastorno, pues de acuer- La interacción con el mundo exterior comienza en los primeros do con Tipan (2022): la educación es un derecho fundamental para años de vida, cuando un niño explora su entorno familiar y co- todos los niños, sin importar su diversidad. A nivel nacional, exis- mienza a reconocer individuos con los que se siente seguro, los ten leyes que respaldan la educación inclusiva y equitativa para primeros acercamientos con una convivencia social son en estos todos los estudiantes, asegurando igualdad de oportunidades ambientes a los que los niños se acostumbran de primer estancia: y desarrollo pleno de sus habilidades. La educación inclusiva es el hogar, pues dicha afirmación es más que obvia y se encuentra esencial para construir una sociedad justa y empática, donde cada respaldada por Tipan (2022): la inclusión social comienza en la in- niño pueda alcanzar su máximo potencial y contribuir al progreso fancia, impulsando el desarrollo de habilidades y capacidades a de la comunidad. Los docentes y directivos de las instituciones es- través de interacciones con los demás. Es un proceso que fomenta tán totalmente obligadas a contribuir con el desarrollo intelectual el respeto, la empatía y la igualdad, permitiendo que cada perso- al que todos los individuos tienen derecho. na desarrolle su máximo potencial y contribuya positivamente a la sociedad. Pues dicha interacción será el pilar clave para iniciar la Para la UNESCO, la educación inclusiva puede ser concebida adaptación social del infante, sin embargo, dicho acceso social va como un proceso que permite abordar y responder a la diversidad por etapas, siendo el entorno familiar la primera y más importante de las necesidades de todos los educandos a través de una mayor ya que dará pie al cómo el niño o niña promedio pueda acostum- participación en el aprendizaje, las actividades culturales y comu- brarse a un estilo de vida que se adapte a cada entorno que lo nitarias y reducir la exclusión dentro y fuera del sistema educativo. rodee. (Urbano, H., & Morillo, D. 2022, p.5) En conclusión, una práctica de inclusión escolar adecuada por ¿Qué aspectos son esenciales en los primeros pasos de adapta- parte de compañeros, docentes y directivos de las instituciones ción social de una persona? Comenzando desde la familia porque: de educación puede ser una gran contribución al correcto y ade- Surge como primer agente de la vida social, ya que inicia con los 25 niveles de aprendizaje emocional, asociativo, cognitivo y adaptado Dejando de lado entornos sociales como la escuela y la familia, a la cultura del hogar. Los segundos actores son: el sistema edu- ¿qué pasa con la percepción de las redes sociales con respecto al cativo, trabajo, amigos, medios de comunicación, lo cual permite a Trastorno del espectro autista? La sociedad dentro de estas tecno- la persona aplicar sus saberes en los diversos ámbitos, adquiere logías se ha dado a conocer completamente, pues en un mundo de cada día nuevas experiencias e incrementa la autonomía (Tipan interacción digital (por decirlo de alguna manera) las personas con Toapanta, K. F. 2022, p.24). trastornos no se salvan de las constantes burlas dentro del inter- net. En la comunidad autista ha existido una serie de noticias falsas Dichos aspectos se generan en un ambiente social familiar, esta y desinformación acerca de dicha condición, lo que ha dado pie a será la pauta a que un niño o niña logren conocer su entorno. la práctica del rechazo y discriminación por parte de los denomi- Pasando ahora con la comunidad autista, es importante saber a nados cibernautas, pues con el creciente número de sitios web de qué se enfrentan a la hora de generar una convivencia social ale- noticias y blogs, cualquier individuo tras una pantalla puede infor- jada de su familia y amigos, los entornos de índole social pueden mar y opinar sobre cualquier tema, esto ha contribuido, en gran variar dependiendo las necesidades de una persona (ir a la es- medida a la falsa propaganda del comportamiento de la comuni- cuela, salir de compras, etc) y dichos entornos pueden afectar a dad autista, lo que demuestra que la ignorancia sigue creciendo una persona de diferente manera, retomando a grandes rasgos el incluso en las redes sociales e internet. aspecto escolar, Tipan (2022) menciona que: los niños con autis- mo sufren exclusión, puesto que algunos compañeros manifiestan Actualmente, existe demasiada información con temas que son comentarios negativos como “no me gusta convivir con él, solo accesibles para toda persona con acceso a internet, estos estan se la pasa dibujando, es muy vago y dejado”, “me desagrada jugar diseñados para dar conocimientos respecto a temas de interés, con el niño autista, odia perder, quiere siempre poner las reglas del pero a la vez pueden tener poca verosimilitud con lo que se ha juego”. Al no existir comprensión por parte de otros niños e, inclu- mostrado. En el caso específico del problema que abordamos, esto so adultos, los individuos con autismo suelen sentirse rechazados llega a generar que en la sociedad actual exista una percepción por considerarse raros o intrusos en la vida de los demás, estos errónea sobre las verdades de los trastornos del espectro autista, sentimientos llegan a ocasionar el aislamiento social y la falta de los cuales tienden a generar estereotipos en el momento de rela- interés por convivir con otras personas, pues algunos comentarios cionarse con una persona con autismo. (Torres B, 2020, p.5). son de tal manera hirientes y excluyentes. Normalmente ocurre di- cha exclusión por algunos aspectos notorios de los individuos con La existencia de dichos medios de difusión es inevitable, pues con autismo, ya sean físicos y/o conductuales, por ejemplo: la llegada del internet y las computadoras, puede resultar dificil frenar el tráfico de desinformación que se genera en sitios web Un alumno con autismo es segregado por el nivel socioeconómico y redes sociales, lo que afecta notoriamente a la comunidad con medio bajo. En una entrevista se menciona: “me disgusta sentar- TEA, pues se encuentran envueltos en la ignorancia de otros, me a lado del niño autista o jugar con él, ya que siempre llega a lo que lleva a que sufran ataques de odio y burlas injustificadas clases con el uniforme descocido, su mochila esta vieja, nunca trae ejercidas por personas escondidas detrás de una pantalla, estas sus propios útiles y tiene pocos juguetes”. La estudiante, siente an- crean publicaciones expresando todo tipo de comentarios racis- tipatía a su par con TEA por no disponer de material escolar nuevo. tas y ofensivos pues, de acuerdo con Torres (2020): lo que le in- (Tipan Toapanta, K. F. 2022, p.42). teresa a estas publicaciones es burlarse, ofender y el despreciar porque muchos piensan que son extraños en cualquier forma, sin darse cuenta del daño que hacen. Vivimos en un mundo lleno de 26 ignorancia y oportunismo, en el que una opinión sin fundamentos persona con TEA podría demostrar que el hecho de padecer esta puede tener más valor que la realidad misma pues, es bien sabido condición no resulta en un impedimento para lograr sus metas en que una sociedad conformista siempre es más constante que un la vida, no es un obstáculo para que existan profesionistas con au- ser social con la verdad misma. Los individuos con autismo suelen tismo, la empatía y trato digno que la sociedad merece no debe sufrir de esta manera, lo que claramente les llega a provocar la excluir a las personas diferentes solo por serlo, al final de cuentas famosa fobia social. cada individuo es un mundo lleno de sueños, esperanza, oportuni- dades y metas en la vida. Y claro, evidentemente esta afirmación no podría estar más en lo cierto, pues las personas que padecen dicha condición pueden En conclusión, las personas con Trastorno del Espectro Autista presentar comportamientos muy “extraños” por llamarlos de al- también se encuentran presentes en los diferentes ámbitos de la guna manera, el más mínimo estímulo puede provocar una reac- vida, si inclusión es importante ya que, a pesar de algunos mitos ción a veces exagerada, un ejemplo de esto son los ruidos que sobre sus “deficiencias”, en la comunidad autista han futuros pro- perturban la tranquilidad (alarmas, pirotecnia, gritos, etc), estos, fesionistas, se ha sabido que muchos de ellos son capaces de lo- para una persona común pueden simplemente resultar molestos grar sus metas, entre ellas el hacer un cambio significativo en la e, inclusive, pasan desapercibidos, para una persona con autismo ideología que se tiene de su condición, también logran tener un no es así, estos pueden llegar a autolesionarse si dichos estímulos reconocimiento y se han logrado dar a respetar ante los demás, son fuertes y constantes. claro que esto conlleva una lucha interna y externa por parte de su círculo social y ambiente familiar. Las personas no toman en cuenta que la forma de ser de un autista es muy diferente, ignorando que cualquier evento inesperado que Algunas personas con autismo han logrado grandes metas en sus por más simple que sea, puede cambiar el ambiente en un giro de vidas personales, he de citar a continuación algunas frases de per- 180 grados y afectar ya sea de forma negativa o positiva. (Torres B, sonas famosas que padecen TEA: 2020, p.7). “Podía aprender a afrontar una situación dada en un contexto de- La mejor opción sería hacer buen uso del internet e intentar in- terminado, sin embargo, me sentía perdida cuando me enfrentaba formarse por sitios web de confianza y credibilidad sobre las con- a esa misma situación en otro contexto diferente.” (Donna Williams) diciones como el autismo, al final de cuentas la ignorancia y ma- “Las personas me molestaban. No sabía por que estaban allí ni los tratos pueden crecer o disminuir dependiendo el interés y la que me harían: no siempre eran iguales y no sentía seguridad con empatía de los individuos, parte de esta investigación documental ellas.” (Sean Barrón) tiene esa intención, los individuos con TEA son parte de nuestra comunidad, la sociedad debe ejercer y practicar la empatía, el “Bajo el lema «Un feliz viaje por la vida» queremos hacer com- apoyo incondicional y, más importante, reducir considerablemente prender a la ciudadanía el derecho de las personas con trastorno el acoso y la exclusión social y/o escolar. De acuerdo con Torres del espectro del autismo (TEA) y sus familias a vivir una vida feliz.” (2020): si se sabe lo básico del TEA, tendremos la capacidad de (campaña 2022 sobre el día mundial del autismo). relacionarnos adecuadamente con estas personas, y así mismo evitar un malentendido o una crisis, teniendo un ambiente cómo- do y tranquilo para cualquier persona sin forzar la situación. Pues, la correcta integración al ambiente escolar, social y laboral de una 27 Capítulo 3: El TEA presente en las Sin embargo, independientemente de lo afirmado con anteriori- comunidades indígenas dad, algunos pueblos indígenas han luchado año tras año por pre- valecer y sobrevivir, esto ha detonado una serie de conflictos polí- Las comunidades indígenas no son o no pueden ser la excepción tico-sociales que han impactado significativamente en su entorno, a la hora de hablar de Trastorno del Espectro Autista, ya que no pues a continuación podemos citar algunos ejemplos: están exentas de que sus familias puedan tener dicha condición y, en su mayoría, no saber que la padecen. El presente capítulo esta- Para sobrevivir, a estos pueblos sólo les queda la opción de inte- rá totalmente enfocado en todas aquellas comunidades indígenas grarse, e integrarse significa asimilarse, significa incluirse, signifi- que tengan o puedan tener entre los suyos, personas con autismo, ca desaparecer. Ejemplos sobran, desde el drama de los pueblos se estudiará el contexto actual que a estos rodea, más específico, mapuche-pehuenche en Chile y su conflicto con la empresa Ende- su entorno social, escolar y personal. Posteriormente a esto, se tra- sa, hasta las etnias de Brasil acosadas por las empresas madereras tará el tema de la inclusión y/o exclusión de estas comunidades, y mineras. (Dávalos, P. 2005, P.20). por supuesto me refiero a un acceso a tratamientos y estudios ne- cesarios para tratar trastornos, autismo en este caso. No obstante, dichos acontecimientos no han sido en vano, este movimiento indígena por la lucha de reconocimiento a su identi- 3.1. Contexto social, escolar y personal dad y existencia ha resultado en múltiples beneficios, pues es bien sabido que la población indígena ha tenido presencia en la política, La comunidad indígena, estando presente en la actualidad, se tie- ha implementado desde su perspectiva una serie de temas a tratar ne que estudiar a grandes rasgos para conocer cómo viven, convi- como sociedad refiriéndose a la inclusión y empatía por los mis- ven y se desarrollan en el ámbito académico, social y personal. Es mos, de acuerdo con la siguiente afirmación: importante analizar si sufren algún tipo de discriminación, caren- cias, maltratos, exclusión, etc. El movimiento indígena ha enriquecido el debate político, ha in- corporado nuevos temas, ha posicionado la necesidad de que la De acuerdo con esta investigación documental, se han descubier- democracia reconozca la diferencia y la necesidad, desde la iden- to algunos aspectos sobre la ubicación y el impacto que ha teni- tidad, de construir la participación social. Allí constan las experien- do la comunidad indígena en diferentes locaciones, siendo una de cias de los indígenas bolivianos, que disputaron voto a voto la pre- ellas América Latina, pues: sidencia de la república. (Dávalos, P. 2005, p.19). La presencia de los movimientos indígenas en América Latina La presencia e influencia de muchos de estos pueblos indígenas otorga una nueva dimensión a la participación y lucha social, al ha impactado en la sociedad dentro de diferentes locaciones e tiempo que incorpora temas nuevos en la agenda política, abrien- ideologías político-sociales, esto ha demostrado que, a pesar de do el campo de posibles sociales a la dialéctica de la emancipación que gran parte de la sociedad actual desconozca esta influencia entre las lógicas de la identidad y las de la redistribución. (Dávalos, de los pueblos indígenas, es más que evidente que su participa- P. 2005, p.18). ción está activa. Pues, contrario a lo que se pensaba con anterioridad, las personas Pero, lejos de dichas participaciones en los diferentes ámbitos de indígenas han mantenido una presencia significativa en aspectos la humanidad, ¿qué piensan o qué pensamos acerca de estas co- políticos y sociales. munidades? Los indígenas no solo están presentes en aspectos 28 favorables como la política, también se encuentran envueltos en Lamentablemente, la comunidad indígena ha sido catalogada de prejuicios, discriminación y exclusión por parte de la sociedad mo- maneras negativas a causa de la misma historia, pues se sabe que derna pues, a lo largo del tiempo se ha concebido a grandes ras- dichas culturas han sufrido transformaciones, lo que ha resultado gos una concepción general sobre qué y quienes son las personas en una pérdida de sus raíces. indígenas. Pese a que reconoce los méritos y los valores de las culturas indí- En primer lugar, concebimos a los indígenas como una “minoría” genas, esta visión resulta problemática, pues identifica a los pue- que se distingue con claridad de los mestizos, quienes supuesta- blos de hoy con un pasado distante casi cinco siglos y concibe mente constituyen la “mayoría” de los mexicanos. Esta concepción cualquier transformación en sus culturas y sus realidades como coloca a los indígenas en una posición subordinada, pues los de- algo negativo porque implica una pérdida de sus auténticas raíces fine no en función de sí mismos, sino de sus diferencias con los prehispánicas (Navarrete, F. 2008, p.12). demás mexicanos. (Navarrete, F. 2008, p.8). La comunidad indígena, aunque abandonada por algunos, ha teni- Desde un punto de vista personal, cuando se cataloga a una co- do la oportunidad de prevalecer, de seguir luchando por mantener munidad como la “minoría”, ya se empieza a hablar de discrimi- su identidad y presencia a lado de las demás culturas de nuestro nación pues en la cita anterior se menciona que los indígenas se País, esto se ha logrado con la creación de diversas instituciones encuentran en una posición subordinada, y claramente se les ha encargadas de todos los asuntos correspondientes a la cultura dado un trato diferente a los llamados mestizos y mexicanos. indígena, pues, a pesar de lo anterior dicho, muchos mexicanos compartimos la idea de que la prevalencia de nuestras raíces cul- A diferencia de otros lugares como Bolivia, en México se tiene una turales es importante para no olvidar de dónde venimos, es de percepción de la comunidad indígena muy discriminatoria, pues suma importancia conocer la historia de los pueblos indígenas y un sinónimo de pobreza solo es un ejemplo más, sin embargo y de integrarlos de toda manera posible para que este legado cul- gracias a la investigación, se ha descubierto en que en algunos tural se mantenga hasta la actualidad, pues de acuerdo con Nava- casos, la situación económica de algunos indígenas puede llegar a rrete (2008): A lo largo del siglo XX, el Estado de México ha creado ser superior a la de un mexicano promedio, lo anterior está respal- institutos y políticas específicas para abordar las necesidades del dado por la siguiente afirmación: sector autista, destacando el Instituto Nacional Indigenista (INI), fundado en 1948, como uno de los más relevantes en este con- La relación de identidad entre “ser indígena” y “ser pobre” corres- texto. En dicha organización fue que el presidente Andrés Manuel ponde en gran medida a la realidad de los pueblos indígenas de López Obrador inició sus labores políticas, posteriormente a esto nuestro país, pues padecen de un grado de marginación social y y, más adelante, se creó el INPI (Instituto Nacional de los Pueblos económica muy alto, en muchos casos mayor al del resto de la po- Indígenas). Entonces, cabe mencionar que el pueblo mexicano no blación mexicana. (Navarrete Linares, F. 2008, p.32). está totalmente constituido por el público que practica la discri- minación, racismo y exclusión, gran parte de la población tiene un Esto es un claro ejemplo de que muchas veces la típica ignorancia compromiso de solidaridad y empatía para la unión y prevalencia del mexicano puede resultar contraproducente, en especial cuan- de los pueblos indígenas en México. do se trata de estereotipos. Estas organizaciones se han encargado de una labor de inter- cambio cultural entre mexicanos e indígenas, pues se ha ejercido 29 la práctica de enseñanza de lenguas y convivencia, sumando la Dejando de lado el aspecto social y político, ¿qué hay de la religión adaptación social y de cambios revolucionarios en la tecnología. en la comunidad indígena? Pues, de acuerdo con la historia y la El instrumento principal de esta labor de incorporación debía ser pérdida cultural que han sufrido a lo largo del tiempo, algunos in- la educación; por lo tanto, el gobierno mexicano educó a amplios dígenas practican la religión católica, esto sumado a que la lengua grupos de jóvenes indígenas, enseñándoles español y la cultura actual más común es la española, siendo uno de los idiomas más nacional, con la idea de que ellos, a su vez, educaran al resto de usados y de fácil comunicación para ellos, pues se les considera la población de sus comunidades y le enseñaran las ventajas de lo bilingües, lo anterior está respaldado con la investigación: que habían aprendido. (Navarrete, F. 2008, p.15). Uno de los elementos comunes a casi todos los pueblos indígenas El sistema educativo tuvo presencia en estas labores, pues se ha es la religión católica, aunque cada uno la ha reinterpretado a su practicado la inclusión escolar para los jóvenes indígenas y no solo manera y existen muchos indígenas que se han convertido a reli- eso, el mismo sistema se ha logrado adaptar a las lenguas madre y giones protestantes en las últimas décadas. Igualmente, la lengua a las costumbres de estos. española se ha convertido en un elemento común, pues la mayoría de los indígenas son bilingües; ese idioma compartido les permite Desde hace unos años, tanto los maestros como muchas orga- comunicarse entre sí. (Navarrete Linares, F. 2008, p.20). nizaciones indígenas han demandado que la educación para los niños indígenas no sólo se imparta en sus lenguas maternas, sino Pues el intelecto de dichas comunidades es notorio. Lastimosa- que incluya contenidos e ideas propias de sus pueblos. Por ello, el mente se ha demostrado que gran parte de los pueblos indígenas gobierno ha redefinido la educación para los indígenas como una ha perdido muchos aspectos de sus raíces, siendo que ahora se educación “intercultural” que debe incluir contenidos adecuados practica más la cultura actual que la indígena. para cada pueblo indígena. (Navarrete Linares, F. 2008, p.34). En conclusión, los pueblos indígenas, al igual que muchos otros, Pues se trata de una adaptación educativa en el que se implemen- han padecido estereotipos, transformaciones y demás aspectos ten las estrategias necesarias para que los jóvenes de la comunidad negativos, sin embargo, se ha demostrado que se ha realizado la indígena se integren adecuadamente a las labores escolares y de lucha para prevalecer, para mantener la esencia de estas comuni- convivencia social, al mismo tiempo de ejercer la correcta práctica dades muy presente entre nosotros, esto gracias a la práctica de de empatía y solidaridad, así sin importar los rasgos o diferencias empatía social por parte de otras culturas. A continuación, inda- culturales, todos y todas puedan tener una participación activa en garé en cómo se presentan los trastornos psicológicos dentro de las actividades de índole social, escolar e, incluso, de ocio. estas culturas indígenas. Se sabe que la comunidad indígena ha tenido un impacto signifi- cativo en aspectos de interés político y social, nuestro país no ha 3.2. Trastornos en la comunidad indígena quedado exento de esto. Independientemente de que el tema central sea el autismo, es im- Se menciona que: portante analizar, de entrada, el cómo se vive en la comunidad in- los pueblos indígenas han participado en los cambios económi- dígena con los trastornos psicológicos de todo tipo, esto iniciaría cos, políticos y sociales que ha experimentado México en las úl- el enfoque directo hacia el Trastorno del Espectro Autista, pues, sin timas décadas y están buscando nuevas formas de organización una investigación preliminar acerca de los trastornos en general, social, económica y política (Navarrete Linares, F. 2008. p.20). puede resultar más complejo el centrarse en uno solo. 30 Como se mencionaba en el apartado anterior, la presencia de los En el caso de la comunidad indígena, algunos aspectos culturales pueblos indígenas en nuestro pais es más que notoria, sin embar- como de costumbres y demás pueden estimular el desarrollo de go, hay aspectos de índole económico que les han afectado con- trastornos mentales en los individuos, pues también se encuentra siderablemente y, más adelante se va a demostrar el cómo este y presente la posibilidad de que estos se desarrollen por herencia otros aspectos han influenciado en el trato de los trastornos y en- genética o sucesos traumatizantes que hayan impactado al indi- fermedades en general. De acuerdo con Valle (2012) se menciona viduo. que: los pueblos indígenas en América Latina son la comunidad más desfavorecida y, a pesar de los esfuerzos de varias décadas, Este rubro representa un enorme reto, ya que no se cuenta con la los avances en la reducción de la pobreza extrema han sido limita- documentación suficiente para proporcionar cifras y/datos exac- dos, enfrentando incluso un empeoramiento de su situación. (p.43). tos sobre los trastornos en pueblos indígenas, sin embargo, se Un concepto muy importante para adentrarse en el mundo de sabe que están y estarán presentes pues, de acuerdo con Valle los trastornos psicológicos en la comunidad indígena es la salud (2012): Los indígenas en Colombia representan una población sig- mental, dicha concepción es relevante ya que dará pauta a que se nificativa en el país y, a pesar de enfrentar múltiples factores de comprenda la intención de este apartado: comprender de manera riesgo social, la información sobre la prevalencia y los trastornos general qué son y cómo se vive con trastornos en pueblos indíge- en esta comunidad es escasa en la sociedad. Sin embargo, hay nas. De acuerdo con la siguiente afirmación: otros aspectos ya mencionados con anterioridad que estimular el desarrollo de lo que se denomina enfermedad mental, pues desde Podemos definir a la salud mental como el bienestar que una per- la discriminación hasta la exclusión puede desarrollar dichos pa- sona experimenta como resultado de su buen funcionamiento en decimientos. aspectos cognitivos, afectivos y conductuales y, en último término, De acuerdo con Valle (2012): los indígenas se enfrentan a un alto el despliegue óptimo de sus potencialidades individuales para la índice de discriminación racial y económica que ha traído efectos convivencia, el trabajo y la recreación. (Valle, J. S. L., & Jiménez, S. devastadores para la salud mental (p.45). Algunos de estos aspec- R. 2012, p.13). tos de discriminación social se deben a la falta de empatía por parte un sector de la población en la que estos conviven, pues no Una correcta estabilidad físico emocional es fundamental para un están excluidos de sufrir racismo por parte de otras clases socia- correcto funcionamiento del cuerpo y para generar las energías y les, esta práctica de rechazo contribuye considerablemente al de- motivaciones necesarias para llevar a cabo cualquier actividad. sarrollo de trastornos, cabe mencionar que no se crea el autismo Sin embargo, ¿Qué aspectos causan la presencia o desarrollo de ya que este es de nacimiento, pero si se puede moldear de manera trastornos dentro de una comunidad? negativa con estas prácticas sociales. Los trastornos que afectan la salud mental, independientemente de los factores biológicos que los ocasionan, se vinculan también A lo largo del tiempo se han realizado estudios para detectar una con problemas asociados con la pobreza y con las condiciones prevalencia de estos trastornos en habitantes indígenas pues: socioculturales como la desnutrición, la inequidad en el acceso a Según los resultados de un estudio cuya muestra englobaba ha- los servicios de salud y aspectos espirituales, místicos y religiosos bitantes de pueblos indígenas ubicados en la costa noroeste de propios de la cultura (Valle, J. S. L., & Jiménez, S. R. 2012 p.44). Estados Unidos, el 31.4% de los pacientes incluidos cumple crite- rios para trastornos afectivos, esquizofrenia o síndrome de estrés postraumático según el (DSM-III-R), se encontró una mayor pro- porción de afectados. (Valle, J. S. L., & Jiménez, S. R. 2012, p.16.) 31 Estos estudios demuestran que hay una cifra considerable de ha- 3.3. Autismo indígena bitantes indígenas que están padeciendo condiciones y trastornos psicológicos. El estudio mencionado anteriormente se realizó en En el presente rubro se analizará el cómo se manifiesta el autismo personas adultas de esta población, sin embargo, se realizó otro dentro de la comunidad indígena, esto con el fin de comprender si estudio en personas más jóvenes. los modelos de tratamiento actual funcionan igualmente o si es ne- cesario implementar nuevas estrategias para solucionar posibles En cuanto a la población juvenil, se ha demostrado que los diag- problemáticas del aprendizaje, inclusión, etc. Ocasionadas por el nósticos basados en el DSM-III-R más frecuentes en un grupo de TEA. adolescentes indígenas del norte de Estados Unidos son, en or- den: trastornos de mal comportamiento en un 22%, trastornos de Como se mencionaba anteriormente, el Trastorno del Espectro Au- uso de sustancias en un 18.4% (incluida la dependencia al alcohol, tista siempre ha estado rodeado de desinformación, lo que ocasio- 9.2%), trastornos de ansiedad en un 17.4%; trastornos afectivos en na la discriminación por miedo e ignorancia al no saber con lo que el 9.3% (abarca la depresión mayor, 6.5%) y trastorno de estrés se está lidiando, es más que obvio que el TEA presente en las co- postraumático con un 5% (Valle, J. S. L., & Jiménez, S. R. 2012 p.45). munidades indígenas no sería la excepción a estos maltratos, por lo tanto se realizó un estudio sobre la percepción de los afectados Un aspecto muy importante a considerar gracias a la investigación y los que los rodean, así como el diagnóstico y su relación errónea realizada es que muchas veces existen agentes externos a los fi- con agentes externos como la brujería y las prácticas religiosas. siológicos que provocan y/o estimulan el crecimiento de trastornos mentales, uno de ellos es el consumo de alcohol y sustancias tóxi- En lo que respecta al conocimiento sobre el espectro autista, se cas para el cuerpo, normalmente las personas no conocen mucho constató que la población adquiere un cierto entendimiento en acerca de su propio cuerpo, en muchas ocasiones no saben que torno al tema cuando dentro de la familia hay una persona con padecen de algún trastorno y solo lo hacen crecer con la práctica el diagnóstico, aunque conciben al autismo como una “enferme- del alcoholismo como se mencionó con anterioridad. dad”, debido a las precisiones de los profesionales que lo diagnos- ticaron. Los sentimientos de culpabilidad, de tristeza, de ansiedad En conclusión, a pesar de la poca información acerca de la exis- por el futuro, en un contexto de vulnerabilidad social y económi- tencia de trastornos mentales en la comunidad indígena, se ha lo- ca, afectan psicológica y económicamente a las familias indígenas grado indagar en algunas de las posibles causas y de descubrir con niños/as autistas. (López Chávez, S. C. 2018, p. 10). el cómo se ha podido vivir con estos, lo anterior acompañado de algunas creencias que involucran brujería y demás situaciones que Al igual que las familias promedio, el diagnóstico de alguna inca- no logran explicar la existencia de enfermedades mentales por lla- pacidad o condición como el autismo ha causado bajas emocio- marlas de alguna manera. nales y desmotivación en las comunidades indígenas, siendo así que muchas veces se opta por simplemente vivir con ello sin darle seguimiento, lo que, a largo plazo, ha de provocar una notoria alta en el empeoramiento de la condición del TEA. Los indígenas, al no ser la excepción cuando de autismo se trata, han de indagar por su cuenta y de tratar de entender a esta condi- ción a su manera, pues sin el interés en la ayuda profesional, estas 32 concepciones han ido desde simples dolencias hasta temas rela- les”; en tanto que los padres de la niña indígena autista y albina la cionados con la sangre y las enfermedades en general, así como calificaron como “una bendición de Dios”, aunque la líder indígena menciona López (2018): la población indígena tiende a conceptua- remarcó que “para algunas familias son un castigo de Dios” (López lizar el Trastorno del Espectro Autista (TEA) de diversas formas, Chávez, S. C. 2018, p. 35). considerándolo un malestar, una enfermedad, una discapacidad o incluso una “afección sanguínea”, según lo expresado por profe- Otro detonante para ese sentimiento de culpabilidad se genera sionales de la salud. También se percibe como algo desconocido por no contar con recursos económicos suficientes para pagar los y difícil de comprender, llevando a algunas personas a etiquetar distintos procedimientos de diagnóstico y atención que, espera- a aquellos con TEA como “personas raras”. Claramente se nota rían, “cure” a su niño/a. “Como no disponíamos de recursos, no la relación directa con personas que no son indígenas, al final de pudimos llevarle a que continúe con las limpias”, indicó el padre de cuentas temas como la percepción del autismo son las mismas, un niño autista indígena, al comentar su situación, al tanto que la siendo así que se pueden llegar a catalogar como personas raras madre de Stalin, niño autista indígena, dijo que “si tuviera condicio- o enfermas. nes económicas, hubiera pagado la limpia y ahora estuviera sano. (López Chávez, S. C. 2018, p. 36). Estos estereotipos o creencias erróneas desatan una serie de in- terrogantes para los mismos indígenas, al no saber con exactitud Los niños /as indígenas con espectro autista y sus familias han qué es lo que estan padeciendo ellos o sus hijos, han de relacionar tenido que enfrentar la incomprensión e inclusive el rechazo de todo con una enfermedad o deficiencia, caso similar a las demás parte de la comunidad en la que viven y, en general, de los espa- comunidades que padecen autismo, estos suelen ser catalogados cios sociales en los que se encuentran; por lo general, el rechazo con insultos y el conocido bullying, pues al no comprender lo que se encuentra implícito, ya que los padres y hermanos observaron están viviendo, los demás integrantes de su comunidad han de li- que “la gente habla y critica. (López Chávez, S. C. 2018, p. 37). mitarse a someterlos a burlas y maltrato emocional. En conclusión, la comunidad indígena merece ser acreedora de La comunidad indígena desconoce las diferencias entre niños las mismas oportunidades que los demás, eso incluye a los indivi- con discapacidad y niños autistas, considerándolos a todos ellos duos que padecen algún trastorno. Detrás de ellos se encuentra un como afectados por alguna deficiencia mental. “En la comunidad importante legado cultural y social para la humanidad que, triste- les dicen tontitos”, fue la opinión de los padres de la niña indígena mente, con el paso del tiempo, ha perdido relevancia e importan- autista y albina; mientras que la abuela de un niño indígena con cia. Las personas de la comunidad indígena con TEA merecen te- autismo expresó que en “la comunidad los ven como inocentes”. ner el acceso a los tratamientos para controlar su condición y, así, (López Chávez, S. C. 2018, p. 35). impulsarlos a que logren sus metas, y no solo eso, sino que puedan tener una calidad de vida estable y que este legado cultural que los Tanto los padres como la comunidad suelen buscar una explicación rodea nunca se pierda ni carezca de importancia. en el plano sobrenatural, acuden a una figura religiosa para expli- car la condición del niño con autismo, tanto para generar acepta- ción como para promover el rechazo. “Son ángeles del cielo, están en estas familias por un propósito especial”, indicó una mujer de la comunidad indígena, vecina de un niño autista, mientras que una líder indígena opinó que estos “son niños/as de Dios, son especia- 33 El diseño de la comunicación gráfica, mediante el uso de sus diferentes herramientas como la fotografía, ilus- tración, envase y embalaje, signos icónicos y tipográficos, entre otros; sirve como intermediario en la creación y divulgación de mensajes que tienen la intención de informar, concientizar y empatizar con el mundo que rodea al Trastorno del Espectro Autista en las comunidades indígenas de México. 34 Hipótesis Nombre y presentación sintética del proyecto Propuestas con 1 palabra Propuestas con menos de 10 palabras 1. conecTAte 1. cantando con TEA 2. AleTEA 2. viviendo con el autismo 3. educaTEA 3. Autismotivacional para ti Descripción sintética del proyecto con menos de 40 palabras. El proyecto tiene la intención de eliminar estereotipos y, al mismo tiempo, empatizar con el desarrollo intelectual de las personas con TEA de la comunidad indígena. Nombre elegido AleTEA El nombre es un juego de palabras entre aleteo y las siglas del autismo (TEA). Hace refe- rencia a las capacidades motrices de las personas, al movimiento (el autismo dificulta la motricidad en algunos casos), por lo tanto el aleteo simboliza esta libertad de moverse y, al mismo tiempo, de “volar libremente como un ave“. Estrategia de diseño de acuerdo con los objetivos de la UEA Diseño de Mensajes Gráficos I (Signos icónicos) 80% Esta UEA servirá casi en su totalidad debido a que todo o la gran mayoría del diseño de la comunicación gráfica tiene una amplia relación con los signos icónicos, pues estos se encargar de comu- nicar el mensaje gráfico con mayor peso. Metodología del diseño gráfico I 80% Para poder hacer uso de los signos icónicos es importante utilizar la metodología adecuada, por eso es indispensable recurrir a esta UEA. 35 Propuestas iniciales Tecnología para el Diseño Gráfico I 90% Expresión del Diseño Gráfico III (dibujo básico) 80% En esta UEA aprendí a grandes rasgos el funcionamiento y uso de Aparte de lo audiovisual, mi proyecto tendrá elementos icónicos los diferentes programas de edición para fotografía, ilustración y como personajes, entornos y demás, por lo tanto, es importante diseño editorial, es un punto clave para realizar los elementos de emplear el dibujo básico. diseño para mi proyecto integral. Diseño de Mensajes Gráficos IV (Diseño editorial) 50% Diseño de Mensajes Gráficos II (signos tipográficos) 80% Esta UEA la voy a utilizar para el material impreso de mi proyecto, Al igual que los signos icónicos, los signos tipográficos son esen- libritos didácticos y demás. ciales en todo aspecto a la hora de comunicar, es por eso por lo que recurro a esta UEA, es parte fundamental junto con el ícono. Teoría y Metodología Aplicada I 50% Al igual que las UEA’s anteriores, para realizar adecuadamente un Metodología del diseño gráfico II 80% proyecto editorial necesito contemplar las bases metodológicas. Hacer uso correcto de los signos tipográficos depende totalmente de una metodología y su estudio, por lo tanto, haré uso del método. Tecnología para el Diseño Gráfico V (páginas web) 80% Los proyectos audiovisuales serán implementados en un sitio web, Expresión del Diseño Gráfico II (color para diseñadores) 60% por lo tanto, usaré esta UEA. En esta UEA aprendí la manera correcta para aplicar el color en cualquier elemento de diseño, por lo tanto, el uso de color para Expresión del diseño gráfico IV (Fotografía básica) 100% diseñadores es fundamental ya que de nada sirve un buen diseño Siendo muy bueno en la fotografía, emplearé la metodología bási- icónico-tipográfico sin el adecuado uso de color. ca de la misma para documentar mi proyecto y, al mismo tiempo, usar la fotografía como parte de mi material didáctico. Diseño de Mensajes Gráficos III (cartel) 90% En la UEA de cartel aprendí acerca de cómo se pueden diseñar Fotografía Avanzada 100% carteles con diferentes estilos gráficos y adecuándolos a la época, La composición y conceptualización que aprendí en esta UEA es así como al público objetivo y contexto social-cultural. Es emplear un elemento clave para que el uso de la fotografía básica sea com- completamente los signos icónicos-tipográficos, así como color en plementado. un solo elemento, el cartel. Por lo anterior mencionado es impor- tante utilizar esta UEA. Fotografía de estudio 100% La fotografía de estudio es otro recurso para complementar lo an- Metodología del Diseño Gráfico III 90% terior, el uso correcto de la luz, una composición más profesional y El realizar un cartel de la manera adecuada depende totalmente de el correcto manejo de las herramientas fotográficas. su metodología al igual que las demás UEA’s. Oralidad y escritura para diseñadores 100% Tecnología para el Diseño Gráfico III (medios audiovisuales) 100% En esta UEA aprendí a expresarme de manera más fluida y a perder Dado que mi proyecto es, en su mayoría, audiovisual, la UEA es el pánico escénico, considero que es fundamental en todo proyec- indispensable ya que en ella adquirí los conocimientos necesarios to ya que siempre habrá ocasiones donde tengamos que exponer para realizar adecuadamente a la época un proyecto de video. nuestras propuestas y responder dudas haciendo uso de un léxico adecuado para la ocasión. 36 Creación y preproducción de un proyecto audiovisual 80% Complementando el uso de la UEA medios audiovisuales, creación es la primera parte para considerar para un proyecto audiovisual, la planificación, guiones, storyboard, etc. Infografía 80% Infografía, al igual que cartel, es importante ya que el proyecto ne- cesita presentarse en espectaculares informativos sobre el mismo. Producción, Postproducción y Transmisión de un Proyecto Audio- visual 80% Esta UEA es la segunda parte de un proyecto audiovisual, ya que se ha planificado es momento de la ejecución (grabación, edición y publicación). Taller de investigación 100% Esta UEA se usó en todo momento ya que, para encontrar las pro- blemáticas sociales para mi proyecto integral hice uso de este ta- ller para saber cómo y en donde investigar todo lo necesario para realizar el presente proyecto acerca del autismo en comunidades indígenas. 37 Proceso de diseño La realización del proyecto consiste en 8 diferentes pro- Cráneo (El cráneo como ícono representativo de la muerte y el in- ductos de diseño, estos van de la mano para la pronta terior del ser humano, lo que se encuentra dentro de nosotros. Re- y satisfactoria solución a la problemática planteada con fleja una personalidad ruda, fuerte y capaz). anterioridad. Cuernos (los cuernos se asocian con los demonios, también es un símbolo de desligamiento religioso, en el que, a pesar de reflejarse Diseño 1: Logo de diseñador maldad, refleja libertad intelectual). Para esta entrega se comenzó a trabajar con el rediseño completo Justificación de la identidad gráfica personal, pasó de ser “Mr. Graves” a “Alan El diseño de mi logo reflejará cada aspecto esencial de mi perso- Design”. nalidad, al igual que mi estilo de trabajo en el diseño, contendrá características muy específicas como el uso de tonos rojos combi- Nombre de la marca: Alan Design nados con negro e íconos como una calavera. Una tipografía góti- ca o de fantasía acompañarán a dichos elementos. Conceptos: Diseño gráfico (mi logo debe presentarme como un diseñador grá- Bocetos fico independiente en este caso). Fuego (El fuego es el símbolo de la vida en el sentido natural y, so- bre todo, sobrenatural. Se asocia con los inmortales y ellos son los únicos que disponen de él hasta que, como se explica en el mito de Prometeo, los hombres lo conocen y, por su causa, llegan a la sa- biduría o al homicidio. Por lo tanto, me siento identificado con este elemento, ya que representa esta dualidad entre la vida y la muerte como un abismo, refleja mi personalidad por completo). Color rojo (el color rojo es mi color favorito, se asocia principal- mente con la sangre, sin embargo, es uno de los más intensos en la paleta cromática y provoca emociones como la valentía, el amor, la pasión, la fuerza, el crecimiento y la iniciativa, dichos elementos son simbólicos en mi personalidad). 38 Ideas digitales descartadas 39 40 Diseño final 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 Diseño 2: Logo del proyecto Bocetos Para esta parte del proyecto, se realizó lo mismo que la entrega anterior, pero esta vez para el proyecto AleTEA. Nombre del proyecto: AleTEA Conceptos: Movilidad (haciendo referencia a las funciones motrices de los ni- ños) Aleteo (representa el movimiento de las alas que lleva a las aves a la libertad) Rompecabezas (es el símbolo más representativo de los autistas de acuerdo con la Asamblea General de las Naciones Unidas, la cual también decretó el día mundial del autismo, siendo este el 2 de abril). El mar (el mar es un lugar dual, puede ser un ambiente muy tran- quilo y caótico al mismo tiempo, al igual que las personas con TEA). Azul (el color azul es el más representativo del autismo de acuerdo con la idea del mar). Comunicación (hace referencia a la dificultad de pronunciar el len- guaje que tienen las personas con TEA). Corazón (acompañado de los simbolismos del rompecabezas, también se le considera parte del autismo). Tenango (es un estilo de bordado otomí) Justificación La identidad gráfica de mi proyecto va a contener los elementos más representativos de la comunidad autista, esto sumado a al- gunos elementos de la comunidad indígena otomí como el uso de 52 Ideas digitales descartadas 53 Diseño final 54 55 Manual de identidad 56 57 58 59 60 61 62 63 Baby Roar Regular ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ abcdefghijklmnopqrstuvwxyz 0123456789 64 65 Diseño 3: Sitio web compartido En este sitio web se podrá visualizar cada elemento de diseño que conforma este proyecto. Está dividido por secciones 66 Página inicial de AleTEA Secciones de diseños 67 Explicación de carteles Ideas generales 68 Carteles en PDF disponibles Traducciones disponibles 69 Sección del juego de mesa Explicación detallada 70 Imprimibles disponibles Envase del juego 71 Pie de página con aviso legal Sección de fotos 72 Archivos legales visibles PDF’s traducidos 73 Sección de promocionales Digitales imprimibles 74 Final del sitio web 75 Diseño 4: Serie de carteles Etapa 2 En la siguiente etapa del proyecto se realiza una pequeña convi- Justificación vencia entre los niños y los expositores, esto sería dentro de un salón que cuente con equipo de cómputo y proyección, pues se les Se va a realizar una serie de carteles estilo caricatura, en el cual se va a poner una presentación en la que aparecerá por primera vez va a narrar un pequeño mensaje de motivación para los niños con el personaje autista. En dicha presentación se narra desde la pers- TEA y un mensaje de concientización para el público en general. pectiva del niño con TEA el cómo es vivir con su condición. Dentro de esta proyección se vería el logo del proyecto, obviamente al La idea base es: una serie de 6 carteles, dicho material lleva por personaje y el mensaje que les transmite a los niños de ser más in- nombre: “yo puedo” y presenta a nuestro personaje “Zate” (León clusivos con este tipo de personas. Al final de la proyección se res- en Otomí) vestido de diferentes profesiones, dando el mensaje de ponden las dudas que se tengan sobre el tema y se dan obsequios que, no importa la discapacidad o dificultad que tengas, puedes con el logo del proyecto (separadores, postales, stickers, etc.) perseguir tus sueños y lograr grandes metas en la vida. Etapa 3 Las profesiones que van a aparecer en los carteles son: Futbolista, En la etapa final de esta pequeña campaña, se llevan los carteles Constructor, Pintor, Chef, Guitarrista y Gamer. impresos para pegarse en los salones de clases y demás paredes que puedan ser fácilmente vistas por los niños, los carteles contie- Los carteles van a ser verticales, las medidas serán 60x90 cm, no nen el logo del proyecto y al personaje, este se encuentra vestido tienen la intención de ser impresos en gran escala, están pensa- de diferentes profesiones, el mensaje principal es que cualquier dos para ser expuestos dentro de escuelas públicas de nivel básico persona, tenga la condición que sea, tiene la capacidad de lograr (kínder, primaria y secundaria) para que puedan ser vistos por las ser lo que quiera en la vida, desde un artista hasta un científico. comunidades estudiantiles pertenecientes a dicho sector. Los niños miran los carteles por un tiempo, ya con el logo y el per- sonaje identificados anteriormente y se transmite el mensaje de no Campaña de concientización para el proyecto AleTEA distinción. Etapa 1 Bocetos Plática introductoria acerca del TEA en escuelas primarias, se acu- de a las instituciones públicas para realizar charlas informativas a los niños y niñas, en esta se realizan dinámicas en las que se par- ticipa de manera voluntaria para que los pequeños expliquen con sus propias palabras lo que piensan acerca del bullying y exclusión a compañeros que son diferentes a ellos. Se les presenta el proyecto AleTEA, se les explica de que trata y para quienes está dirigido, esto acompañado de la entrega de dul- ces cuya etiqueta contiene la identidad gráfica del proyecto impre- sa, se regalan algunos artículos escolares con el mismo propósito, esto para que identifiquen el nombre e imagen del proyecto. 76 Personaje digital Personaje digital final Esta primera versión del personaje quedó descartada debido a algunos cambios. 77 Descripción Zate es un niño de 4 años, el cual padece Trastorno del Es- pectro Autista (TEA). Este personaje posee habilidades únicas, le encanta cantar y es muy entusiasta cuando se interesa por algo. Es el protagonista del proyecto AleTEA, su apa- riencia y personalidad están completamente basadas en las ca- racterísticas principales del sobrino del creador, su nombre es Leo. Leo es un niño con diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista, el cual le genera desfaces en diferentes áreas del desarrollo, espe- cialmente en la comunicación, socialización y flexibilidad cogniti- va. En cuanto a la comunicación le es complicado explicar lo que necesita de manera verbal, las palabras que utiliza muchas veces no están contextualizadas, además de que las señas con las que intenta complementar sus ideas a veces no son suficientes, pero de igual forma busca explicar cada vez mejor sus necesidades bá- sicas o requerimientos sencillos. Ilustraciones 78 Carteles en español 79 80 81 82 Carteles en Otomí 83 84 85 86 Diseño 5 y 6: Juego de mesa (diseño y envase) Ruta de Palabras. “Ruta” sugiere un camino o una trayectoria, mientras que “palabras” destaca el enfoque del juego, invitando a los niños a embarcarse en un viaje lleno de palabras. Propuestas para nombre del juego Nombre elegido Verbos Divertidos. Este nombre destaca la presencia de verbos en “Palabrea” es un nombre creativo y cautivador que resume la esen- el juego, haciendo hincapié en la diversión y la interacción social cia del juego de mesa, enfocándose en la formación de palabras que pueden experimentar los niños al jugar. como el principal desafío y fuente de diversión. Su combinación de familiaridad, desafío y ritmo lo convierte en un nombre atractivo Palabrea. Un juego de palabras que fusiona “palabra” y “reto”, para los niños con autismo. transmitiendo la idea de desafío y entretenimiento a través de la formación de palabras. Nombre del juego: Letras Mágicas. Este nombre evoca un sentido de maravilla y ma- Palabrea gia en torno a la formación de palabras, invitando a los niños a descubrir el poder de las letras. Dimensiones: Tablero 50x50cm Sopa de Letras. Un nombre que hace referencia a la actividad de Fichas 2x2cm buscar palabras en un tablero, lo que puede resultar atractivo y familiar para los niños de esta edad. Número de fichas: 292 Mundo Verbal. “Mundo” sugiere una experiencia amplia y llena de posibilidades, mientras que “verbal” resalta la importancia del len- Descripción general: guaje y las palabras en el juego. Palabrea es un juego de mesa inspirado en el clásico Scrabble (el juego de palabras), las instrucciones detalladas aún están en de- Conecta Palabras. Este nombre enfatiza la idea central del juego: sarrollo, básicamente se trata de que los niños puedan tener un conectar palabras para formar nuevas combinaciones, fomentan- acercamiento directo con el abecedario, los números y el lenguaje do la creatividad y el pensamiento lógico. en general (principal dificultad que presentan los niños con TEA), el reto es sencillo, se trata de utilizar las diferentes letras para ge- Ingenio de Letras. Al fusionar “ingenio” y “letras”, este nombre nerar palabras e ir llenando el tablero, los números vienen acom- transmite la idea de que el juego desafía y estimula el ingenio y la pañados de signos para operaciones matemáticas sencillas (suma, habilidad para trabajar con las palabras. resta, división, multiplicación) para realizarlas dentro del tablero. Palabras en Acción. Una expresión que resalta la idea de que las palabras cobran vida y se ponen en acción en el juego, invitando a los niños a participar y divertirse. Escritores en Juego. Este nombre enfatiza la conexión entre el jue- go y la escritura, alentando a los niños a ser creativos y disfrutar del proceso de formar palabras. 87 El logo del juego El logo está compuesto por tipografía infantil, usa los colores del proyecto, ambos tonos azules, y las letras se encuentran encima de fichas, esto le da su lugar como una identidad para el juego de mesa. Las fichas El reverso de las fichas está basado en uno de los muchos bordados otomíes, el diseño es una abstracción del patrón de uno de estos bordados. Las fichas amarillas tienen el abecedario completo de la A a la Z, estas sirven para que, dentro del tablero sean de utilidad a la hora de formar palabras, las hay en mayúsculas y minúsculas. Las fichas rojas tienen números y simbolos para realizar conteos y operaciones matemáticas básicas como sumas, restas, multiplica- ciones y divisiones, hay del 0 al 10. 88 El tablero El envase Este es el elemento más grande de esta sección, se trata de un El diseño de la caja contiene todas las características legales de tablero de juego basado en el de Scrabble, este contiene casillas un juego de mesa: datos como la edad recomendada, los logos, con diferentes direcciones y demás para colocar las fichas, esto contenidos, etc. da espacio suficiente para que los niños libremente coloquen sus Posee el logo en el centro del envase, está decorado con un fon- palabras, las deletreen y cuenten (en el caso de los números). do azul y con una simbología adecuada para el público objetivo. 89 90 91 92 93 Lorem ipsum Lorem ipsum 94 95 96 97 98 99 Diseño 7: Libro fotográfico cuencias propuestas. Esto último va de la mano con la socializa- ción, pues su interés en el otro está delimitado a si necesita algo El libro tiene la intención de transmitir un mensaje de empatía ha- del adulto, por lo tanto, es importante seguir reforzando la cons- cia una persona que vive su día a día con TEA. ciencia de sí mismo, del otro y de sus habilidades de teoría de la Este material se trabajó mediante el acuerdo y consentimiento de mente. Todo esto suena alarmante, pero también hay que resaltar los padres del menor retratado, posteriormente se realizó una en- que Leo es un niño muy listo, con buenas habilidades de compen- trevista para describir los rasgos del mismo y con esto se creó la sación que le permiten desenvolverse mejor en la vida diaria y que narrativa visual y textual que se mostrarán a continuación. permiten un trabajo terapéutico de significativo. Entrevista 5. Breve descripción de la rutina diaria del niño. Desde que despierta tiene mucha energía, desayuna, se baña, sa- limos a visitar a algún familiar, come, regresamos a casa, realiza 1: ¿Cuál es el nombre del niño? algunas actividades sensoriales, cena y duerme. Leonardo xxxxxxx xxxxxxxx 6. ¿En qué tipo de ambiente suele sentirse cómodo, a gusto, tran- 2. Fecha de nacimiento quilo? xx-xxxx-2019 Con personas que conoce, saliendo al parque, viendo animales y sobre todo en casa 3. Describir qué le gusta hacer Le gusta brincar en la cama, ver televisión, cantar entre otras cosas 7. ¿Bajo qué circunstancias puede sufrir estrés o sentirse abruma- do? 4. Descripción física y psicológica En algún tipo de evento donde haya aplausos o mucha bulla Delgado, mide aprox 87 cm, pesa 14 kg. Psicológicamente: Leo es un niño con diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista, el cual le 8. ¿Suele relacionarse con su entorno social? genera desfaces en diferentes áreas del desarrollo, especialmente Muy poco pienso que aún no comprende todo lo que decimos en la comunicación, socialización y flexibilidad cognitiva. En cuan- to a la comunicación le es complicado explicar lo que necesita 9. ¿Qué tipo de dificultad presenta a la hora de comunicarse y ex- de manera verbal, las palabras que utiliza muchas veces no es- presarse con su entorno? tán contextualizadas, además de que las señas con las que intenta Que aún no tiene un lenguaje fluido y preciso complementar sus ideas a veces no son suficientes, pero de igual 10. Durante el día, ¿presenta un nivel elevado de energía, es muy forma busca explicar cada vez mejor sus necesidades básicas o activo o cómo lo puedes describir en ese aspecto? requerimientos sencillos. También tiene desfaces en la comunica- Leo es un niño muy activo no se cansa fácilmente le encanta saltar ción receptiva y a veces no logra comprender lo que se le pide, juega con la pelota caminar necesitando tiempos de respuesta considerables para seguir in- dicaciones, sumando a esto su falta de flexibilidad cognitiva, pues 11. ¿Qué es lo más difícil, estresante o desafiante que ha experi- algo que caracteriza a Leo es que intenta constantemente realizar mentado? sólo lo que él quiere, de la manera en que a él le gusta y se frustra Que se enoje mucho cuando pasamos por algún lugar que ya co- al no poder llevarlo a cabo como quisiera, aunque recientemente noce y no entremos en terapia ha sido más fácil motivarlo a dar seguimiento a las se- 100 12. En tu experiencia, ¿Qué consejo o consejos le puedes dar a las Regreso a casita con ganas de volver. personas que tienen un familiar con autismo? Puede ser en cuanto Y aunque no hablo mucho, estar con papá lo disfruto. a educación, trato, etc. Aceptar que es diferente darle mucho amor tener paciencia y so- Vuelvo a tener energía, esa nunca se acaba, lo que más me gusta bre todo apoyarlos para que en el futuro logren ser autosuficientes es brincar en mi cama. Ahora conoces mi mundito, es distinto pero muy bonito. Narrativa textual Soy Leoncito. Hola, soy Leoncito y este es mi mundito, no muy distinto al tuyo, pero si un poco agudo. El desayuno nunca me falla y la ducha siempre la tomo en la ma- ñana, me preparo para empezar un nuevo día, aunque con un poco de neblina. Me gustan los videos, apuesto que a ti también, pero cuando te aburres, yo sigo viendo al pez. El agua es tranquila y eso me gusta, si la marea azota eso me agota. Dragon Ball es mi favorito, lo veo en mi cama un poco bajito. La fuerza de Goku me dio energía, tanta, que mis sentidos se cubrían. Mucho ruido o muchos gestos me asustan, y aunque trate de tran- quilizarme, terminó lesionándome. Berrinches dice la gente, un remolino en mi vista es lo que forma. Demasiada luz, demasiadas voces, demasiado, demasiado. ¡Detente! Tranquilo aquí estamos. Mamá y papá me toman de la mano, puede que el contacto me abrume, pero ellos me cubren, con el amor del corazón. Como tú, yo también puedo querer. Hay un lugar que me ayuda a tranquilizar, siento su cariño y calor. Todos son bienvenidos, los amigos son infinitos. Los caballitos me encantan, es hora de la cabalgata. Sin prisa voy hacia delante, a mi modo soy estudiante. Mi hora feliz es aquí. 101 102 Zzizate 103 “LEONCITO“ (ZIZATE) Diseño editorial: Dennise Robles Antero Fotografía: Garfias Millan Alan Producción: Garfias Millan Alan y Andrade Alvarado Brenda Narrativa: Andrade Alvarado Brenda Traducción de español a otomí: Martín Martín Otilia Ninguna parte de esta publicación se puede reproducir, almacenar o transmitir de forma o por medio alguno, sea este electrónico, mecánico, fotocopiado, grabado o cualquier otro, sin la previa autorización de los titulares de la obra. Los permisos de exhibición fueron debidamente firmados por los responsables del niño retratado en esta obra. Universidad Autónoma Metropolitana Azcapotzalco Sistemas integrales Profesora: Olivia Fragoso Susunaga Agradecimientos especiales: G****** M***** Cesar M******* G**** D**** Marlene G****** M******* Leonardo 104 105 106 Hats’i, nuga dröi zizate ha nuna ma zi h’ai, hingama llegi ngu ri meti, pe ha n’a zi tuki. Hola, soy Leoncito y este es mi mundito, no muy distinto al tuyo, pero si un poco agudo. 107 Rä nzimxudi h’idi m’edi ha yasthó de ga xudi di nxaha, di ñoki pa ga fu di n’a rä ray’o pa, mazke di ja n’a bena rä gu’i. El desayuno nunca me falla y la ducha siempre la tomo en la mañana. Me preparo para empezar un nuevo día, aunque con un poco de neblina. 108 Di h’o go’ hando’ yo’ nteni ha yä numda, di pädi ge ne’i gi ho, nubu gi nfada, nuga di handi röi huä. Rö dehé te rä entho ge’a di h’o, ha rä ndehe tsabigi. Me gustan los videos, apuesto que a ti también, pero cuando te aburres, yo sigo viendo al pez. El agua es tranquila y eso me gusta, si la marea azota, eso me agota. 109 Dragon ball geha di h’oo di h’anda ho’ mo nthaha rä notsi. Rä tsedi rä Goku bi raka ndunthi rä nsaki ha gatho ma ninfeni bi nthandixi ma hotho. Dragon Ball es mi favorito, lo veo en mi cama un poco bajito. La fuerza de Goku me dio energía, tanta, que mis sentidos se cubrían. 110 Ndunthi yä nthode o nthundi yä ja’i di piki, nugoi hindi nega nsu, pe dä huadi xi di zu. Mucho ruido o muchos gestos me asustan, y aunque trate de tranquilizarme, termino lesionándome. 111 Kuexgi enga ya ja’i, n’a rä bunthi ho’ möi dä thogi. Ndunthi rä ñiot’i, ndunthi yä noy’a, ndunthi, ndunthi, ndunthi… Berrinches dice la gente, un remolino en mi vista es lo que forma. Demasiada luz, demasiadas voces, demasiado, DEMASIADO... 112 ¡TZÄM’I! ¡DETENTE! 113 Ogi tzu di y’ohuahe. Tranquilo, aquí estamos 114 Ma nana ne ma dada da mika ma y’e, da za rä m’utsi gä ntsu, ha nuyu da zugi, ko njatho rä. Mäte de rä ndäte. Ngu’i, neki dä zä gä madi. Mamá y papá me toman de la mano, puede que el contacto me abrume, pero ellos me cubren, con el amor del corazón. Como tú, yo también puedo querer. 115 Rä joy’a gatho ya ja’i huxä ha ma y’ehu. 116 117 Ja h’a n’a rä nini ge dä m’äxkagi gä bui xañ’o, di tsa rä m’ate ne rä po’. Gatho n’a rä hogahe’e, ya migo hoto rä ñani. Hay un lugar que me ayuda a tranquilizar, siento su cariño y calor. Todos son bienvenidos, los amigos son infinitos. 118 Ya zi fani xi di h’o, nubia ma nja rä toge. Otho rä zoni nuga ma gä y’o, ngu ví y’epi nuga dra xambatsi. Nubia xi di joy’a ha di bukua. Los caballitos me encantan, es hora de la cabalgata. Sin prisa voy hacia adelante, a mi modo, soy estudiante. Mi hora feliz es aquí. 119 Dä mä ha ma zi ngu ko ngatho mä joy’a ga pengi. Regreso a casita con ganas de volver. 120 Maske hindi ñ’a nduthi, ha gä bui ko mä dada xi di joy’a. Y aunque no hablo mucho, estar con papá lo disfruto. 121 Dä zä dä nja mä nzaki, nu’a h’indi thegue, nu’ä xi di h’o gä ñ’enzagui ha mä ntäha. Vuelvo a tener energía, esa nunca se acaba, lo que más me gusta es brincar en mi cama. 122 Nubia gi podi mä xim’ai, mä n’ay’o pexi mä hotho. Ahora conoces mi mundito, es distinto, pero muy bonito. 123 Nuga dra zi zate Soy Leoncito 124 125 Diseño 8: Promocionales Para darle presencia a este proyecto, se diseñaron diferentes pro- mocionales del mismo. Estos están presentados a manera de pines, stickers, postales, pla- yeras y demás. Pines Playeras 126 Stickers 127 128 Postal 129 El autismo es una condición completamente amplia, hasta el día de hoy se podría conside- rar desconocida en un porcentaje considerable, sin embargo, el propósito planteado en este proyecto va más allá de su entendimiento, se trata de abrir los ojos ante la desigualdad, igno- rancia y carente empatía a la que los seres humanos nos sometemos y sometimos al mismo tiempo. AleTEA se creó con la intención de ser ese pequeño granito de arena que pueda apor- tar conocimiento, pueda informar y, al mismo tiempo, pueda apoyar de manera didáctica a los niños con TEA. Sin embargo, cabe mencionar que el problema planteado en el proyecto puede ser solucio- nado con la correcta implementación del mismo, lejos de buscar acabar con todos estos es- tereotipos, se busca dar el primer paso a la inclusión, empatía e información que rodean al mundo del TEA, pues siendo este dirigido a personas de la comunidad indígena, es más obvia la distinción, pues en dichas sociedades, hasta el día de hoy, aún existen estos “males”, el pro- yecto cumple satisfactoriamente el propósito de hacerles llegar esta información y materiales para comenzar un nuevo camino hacia la inclusión social, escolar y familiar de los niños con autismo y, al mismo tiempo, apoyarles en su desarrollo con dicha condición. El diseño de la comunicación gráfica, gracias al correcto uso de sus diferentes herramientas, fue capaz de proponer una adecuada solución al problema planteado. El tema de la discrimi- nación, uso de estereotipos y exclusión de las personas con TEA de las comunidades indí- genas, en su complejidad, puede comenzar a visualizarse gracias al uso de la investigación documental y el sitio web dedicado al mismo, puede comenzar a corregirse gracias al uso de los carteles y los promocionales (stickers con mensajes de concientización), puede retratarse gracias al libro fotográfico y es capaz de apoyar el desarrollo intelectual con el uso del juego de mesa planteado. Por lo mencionado anteriormente, los objetivos del proyecto integral “AleTEA” lograron alcan- zarse satisfactoriamente, pues el diseño de la comunicación gráfica cumplió con la metodolo- gía y su correcta implementación en la solución del problema planteado. Atte. Garfias Millan Alan Diseñador de la comunicación gráfica 130 Conclusiones Bibliografía 1. Arias, C. C. A., Hernández, L. A. M., & Hernández, G. A. M. (2017). 9. Guerra-Macías, Y. (2016). 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